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Bundeskanzler Olaf Scholz ehrt Elternnetzwerk Magersucht e.V.: Der Verein Elternnetzwerk Magersucht aus Köln hat einen der sieben Geldpreise des startsocial-Wettbewerbs 2021/2022 gewonnen. Laudatorin und ProSiebenSat1-Vorstand Christine Scheffler würdigte das vorbildliche Engagement im Rahmen einer 24/7-Notfallbetreuung für betroffene Eltern.

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Bundeskanzler Olaf Scholz ehrt Elternnetzwerk Magersucht e.V.: Der Verein Elternnetzwerk Magersucht aus Köln hat einen der sieben Geldpreise des startsocial-Wettbewerbs 2021/2022 gewonnen.

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ANGI – Der Prozess (Teil 2)

Dies ist Teil 2 einer vierteiligen Blogserie über die Ergebnisse der Anorexia Nervosa Genetics Initiative (ANGI), die in Nature Genetics veröffentlicht wurden. In Teil 1 haben wir die Ergebnisse der Studie vorgestellt, Teil 3 enthält ein Interview mit Professor Patrick Sullivan über die nächsten Schritte, und Teil 4 enthält einige persönliche Überlegungen und zeigt, welche Bedeutung unsere Ergebnisse heute für Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal haben.

Zwischen Januar 2013 und Juli 2016 ist es uns gelungen, Blutproben und klinische Informationen von 13 363 Personen mit Anorexia nervosa und 9 342 Kontrollpersonen (Menschen ohne Essstörungen) in fünf Ländern auf der ganzen Welt zu erhalten. In diesem Beitrag, dem zweiten von vier, erklären wir, wie wir dieses ehrgeizige Ziel erreicht haben.

 

Die ANGI-Teams

USA. ANGI wurde von der UNC Chapel Hill aus koordiniert, unter der Leitung von Dr. Cynthia Bulik, Leiterin der Forschung, und Dr. Laura Thornton, stellvertretende Direktorin. Dank Dr. Thorntons Fähigkeit, ein internationales Konsortium zu leiten, wurde ANGI zu einem Erfolg. Dr. Patrick Sullivan aus den Abteilungen für Genetik und Psychiatrie war ein Co-Untersuchungsbeauftragter. Im Laufe der Studie wurden wir von zahlreichen Dozenten und Mitarbeitern unterstützt, darunter Hunna Watson, PhD, MBiostats (Erstautorin und Chefanalystin), Zeynep Yilmaz, PhD (Analystin), Jessica Baker, PhD, und Melissa Munn-Chernoff, PhD. Viele andere UNC-Fakultäten und -Mitarbeiter halfen bei der Arbeit mit.

Schweden. ANGI-SE wurde von Prof. Mikael Landén als Hauptprüfer geleitet und von Dr. Anders Juréus koordiniert. Das große und engagierte schwedische ANGI-Team veranstaltete eine Feier zum Abschluss der Studie, um das Erreichen der Rekrutierungsziele zu feiern.

Dänemark. Das Zentrum von ANGI-DK befand sich in Aarhus, Dänemark, unter der Leitung von Prof. Preben Bo Mortensen, der von Liselotte Petersen, PhD und Janne Tidselbak-Larsen unterstützt wurde.

Australien. ANGI-AU wurde von Prof. Nick Martin geleitet und von Richard Parker koordiniert. Prof. Tracey Wade von der Universität Adelaide war ebenfalls beteiligt. Die Fachwelt der Essstörungen "down-under" ist in der Australia and New Zealand Academy for Eating Disorders (ANZAED) zusammengeschlossen, die maßgeblich an der Rekrutierung in Australien und Neuseeland beteiligt war. Als das Interesse in Neuseeland wuchs, halfen Prof. Martin Kennedy und Dr. Jenny Jordan von der University of Otago, die Rekrutierung in Australasien voranzutreiben. Fachpersonal und Menschen mit "lived experience" waren in beiden Ländern bereit, in den Medien über ANGI zu reden, um Menschen mit Anorexia nervosa für die Teilnahme bei der ANGI Studie zu gewinnen.

 

Die Strategie

Teilnehmer gewinnen. Da wir wussten, dass wir eine große Aufgabe zu bewältigen hatten, entwickelten wir eine mehrgleisige Rekrutierungsstrategie, die Forscher, Kliniker, Journalisten, Blogger, Selbsthilfegruppen, Familienmitglieder und Menschen mit Anorexieerfahrung einbezog, um ANGI bekannt zu machen. Dafür entwickelten wir eine Outreach-Strategie, die traditionelle Medien, soziale Medien, Blogs und andere Kanäle einschloss. Das australische Team engagierte die PR-Firma Viva! Communications, die eine breit angelegte traditionelle (TV, Radio, Print) und digitale (Online und Social) Berichterstattung zusammen mit den nationalen Medien für Fachkräfte im Gesundheitswesen und Verbraucher nutzte. In der Tat, Viva! die ANGI-Kampagne wurde vom Public Relations Institute of Australia mit dem National Golden Target Award ausgezeichnet. Jedes Mal, wenn die Kampagne anlief, gab es einen enormen Anstieg der Teilnehmerzahlen, wobei Hunderte von Personen die Website besuchten, um an der Umfrage teilzunehmen und sich für ANGI anzumelden. Bei jeder unserer Aktionen (in New South Wales, Westaustralien, Neuseeland) wurde medizinisches Fachpersonal und Menschen mit Anorexia nervosa engagiert, um den lokalen und nationalen Medien im ganzen Land zur Verfügung zu stehen, was eine nahezu sofortige Reaktion und die Verfügbarkeit von Personen für Interviews in Printmedien, Radio oder Fernsehen sicherstellte.

 

Dänemark war einzigartig

Unsere Arbeit in Dänemark unterschied sich von den anderen Standorten durch die erstaunliche nationale Ressource, die den Bluttropfen aus dem Fersenstich eines Neugeborenen speichert. In vielen Ländern wird bei der Geburt eines Babys mittels eines kleinen Stichs in die Ferse ein Bluttropfen entnommen [Phenylketonurie (PKU)-Test], um festzustellen, ob das Neugeborene das Enzym hat, das zur Verwertung von Phenylalanin benötigt wird. Phenylalanin ist eine Aminosäure, die für normales Wachstum und normale Entwicklung benötigt wird. Bei frühzeitiger Erkennung kann eine phenylalaninarme Diät die Folgen der PKU für die neurologische Entwicklung verhindern. In den meisten Ländern werden diese Blutproben nach Abschluss des Tests einfach weggeworfen, doch in Dänemark werden sie klugerweise unter kontrollierten Bedingungen gelagert, so dass GWAS (Anm.d.R.: GWAS = Genomweite Assoziationsstudien) noch Jahre und sogar Jahrzehnte später an ihnen durchgeführt werden können. Außerdem können wir dank der hervorragenden Gesundheitsregister des Landes jeden identifizieren, bei dem zu irgendeinem Zeitpunkt Anorexia nervosa diagnostiziert wurde. So konnten wir die Blutproben derjenigen entnehmen, bei denen Anorexia nervosa diagnostiziert wurde, zusammen mit den nach Geschlecht und Geburtsjahr identifizierten Kontrollpersonen, die nie an der Krankheit litten. Mit dieser Strategie hat Dänemark Proben von 5 019 Personen mit Anorexia nervosa beigesteuert und damit den größten Beitrag zur ANGI-Stichprobe geleistet.

 

Das haben wir gelernt

Nationale Gesetze. Wenn man eine internationale Studie wie ANGI durchführt, lernt man viel über internationale Gesetze. In einigen Ländern konnten wir alles online erledigen (Einverständniserklärungen, Screening, Rekrutierung), während in anderen Ländern ein telefonischer Kontakt mit dem Forschungspersonal zu einem bestimmten Zeitpunkt des Prozesses erforderlich war. Es steht außer Frage, dass die Rekrutierung reibungsloser abläuft, wenn alles online erledigt werden kann. Am besten ist es vielleicht, den Teilnehmern die Wahl zu geben. Einige Personen schätzen die Möglichkeit, ihre Geschichte jemandem zu erzählen, der sich wirklich für sie interessiert, während andere sich viel wohler fühlen, wenn sie alles digital erledigen können.

Es den Teilnehmern leicht machen. Die Technologie der Genetik schreitet schnell voran. Als wir mit ANGI begannen, musste den Teilnehmern Blut abgenommen werden, was den Aufwand für sie erhöhte. Sie mussten zu einem bestimmten Ort fahren , um das Blut abnehmen und zur Genotypisierung einsenden zu lassen. Dies stellte eine zusätzliche Hürde dar, vor allem in den USA, wo die Möglichkeiten der Blutentnahme begrenzt sind. Die Abschlussraten stiegen, als wir ein mobiles Blutabnahme-Unternehmen anheuerten, das zur Blutentnahme für ANGI zu den Probanden nach Hause kam. In der nächsten Phase unserer Forschung werden die Dinge viel einfacher sein. Dank des technologischen Fortschritts können wir jetzt sicher sein, dass Speichelproben qualitativ hochwertige DNS liefern. Für die Teilnahme an unseren laufenden und nächsten Studien brauchen Sie also nur in ein Röhrchen zu spucken und es an uns zurückzuschicken!

Viele schwerkranke Menschen sind von einer Behandlung weit entfernt. Eine der anfänglichen Befürchtungen bezüglich unserer Rekrutierung über die sozialen Medien war, dass wir Personen mit Anorexia nervosa anziehen würden, die viel weniger krank sind als die Personen, die wir aus den Behandlungszentren rekrutieren. Dies erwies sich als nicht zutreffend, was sehr besorgniserregend ist. Viele schwer kranke Menschen leben mit Anorexia nervosa mitten in unserer Gesellschaft, ohne dass sie an Behandlungseinrichtungen angebunden sind. Die Gründe dafür sind vermutlich vielfältig - fehlender Zugang zu medizinischer Versorgung, Versicherung, frühere Erfahrungen mit der Behandlung und fehlende Behandlungsoptionen für Menschen mit chronischen Krankheiten. Das hat uns die Augen dafür geöffnet, dass es in unserer Gesellschaft einen sehr ernstzunehmenden Bedarf gibt, und das wir dafür Sorge tragen müssen, dass Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten für alle Menschen im gesamten Schweregradspektrum zur Verfügung stehen.

Der Wert engagierter Wissenschaft. Ich habe es schon früher gesagt, aber ANGI war das lohnendste Projekt, an dem ich in meiner Laufbahn je beteiligt war. Die Großzügigkeit von Menschen mit Anorexia nervosa und ihr aufrichtiger Wunsch, "etwas zurückzugeben", haben mich persönlich berührt. So viele Teilnehmer gaben bereitwillig ihre Zeit (und ihr Blut!) in der Hoffnung, dass ihr Beitrag dazu beitragen würde, anderen das Leiden zu ersparen, das die Magersucht bei ihnen verursacht hatte. Ich bin mir nicht sicher, wie ich es am besten ausdrücken soll, nachdem ich jahrzehntelang in diesem Bereich gearbeitet habe, aber es gibt einen inneren Kern von Menschlichkeit, den ich in jeder Person, mit der ich in diesem Bereich gearbeitet habe, gesehen habe. Allzu oft konnte ich ihn erkennen, bevor sie ihn selbst wahrnehmen konnten. Er ist vielleicht Teil der ausgepägten zwischenmenschlichen Hochsensibilität, die sie überhaupt erst anfällig für die Entwicklung der Krankheit macht, aber wenn sie in eine gesunde Richtung kanalisiert wird, ist sieein Geschenk für die Welt.

Die Einbeziehung von Patienten, Familienmitgliedern und Unterstützer im Dienste der Wissenschaft ist schwieriger, als sich im Elfenbeinturm zu verstecken, verleiht unserer Arbeit aber letztlich mehr Bedeutung. Dr. Hunna Watson, unsere leitende statistische Analystin, erklärte: "Diese Arbeit war auf einen weltweiten Einsatz von Wissenschaftlern und der gesamten Gemeinschaft angewiesen, um diese neuen Erkenntnisse in den Vordergrund zu stellen. Das ultimative Ziel ist es, die Ursachen von Anorexia nervosa zu erfassen, damit die verheerenden persönlichen und familiären Folgen dieser Krankheit eines Tages abgewendet werden können."

 

15.07.2019 - Cynthia Bulik, PhD, FAED

https://sph.unc.edu/adv_profile/cynthia-bulik/

https://uncexchanges.org/2019/07/15/anorexia-nervosa-genetics-initiative-angi-part-2-the-process/

Mit freundlicher Genehmigung der Autorin. Die Vervielfältigung, Bearbeitung, Verbreitung und jede Art der Verwertung ausserhalb der Grenzen des Urheberrechtes bedürfen der schriftlichen Zustimmung der Autorin.

 

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