Kategorie: Blog

  • ANGI – Die Ergebnisse (Teil 1)

    ANGI – Die Ergebnisse (Teil 1)

    Wir freuen uns, berichten zu können, dass die Arbeit der „Anorexia Nervosa Genetics Initiative“ Früchte getragen hat! Unser Artikel „Genome-wide Association Study Identifies Eight Risk Loci and Implicates Metabo-Psychiatric Origins for Anorexia Nervosa“ wurde am 15. Juli 2019 in der Fachzeitschrift Nature Genetics veröffentlicht. Soweit wir wissen, ist dies das erste Mal, dass eine empirische Arbeit über Essstörungen in dieser renommierten Fachzeitschrift veröffentlicht wurde. Unsere Ergebnisse sind faszinierend und ermutigen uns dazu, unsere Konzeption bezüglich Anorexia nervosa zu überdenken.

    ANGI ist eine Initiative der Klarman Family Foundation. Unsere Arbeit begann im Januar 2013, an den vier ANGI-Standorten (University of North Carolina at Chapel Hill; Karolinska Institutet, Stockholm, Schweden; Aarhus University, Aarhus, Dänemark; und Berghofer Queensland Institute for Medical Research, mit Unterstützung der University of Otago in Christchurch, Neuseeland) sammelten wir DNA-Proben von 13 363 Personen, die irgendwann in ihrem Leben an Anorexia nervosa erkrankt waren, sowie von Kontrollpersonen, welche hinsichtlich ihrer Abstammung sowie geografischer Herkunft der Gruppe der Erkrankten entsprachen. In Teil 2 dieser Blogserie erfahren Sie mehr darüber, wie ANGI dank globaler Zusammenarbeit erfolgreich wurde!

    Wie in einem früheren Beitrag auf “Exchanges” (Blog of the UNC Center of Excellence for Eating Disorders) beschrieben, ist ANGI als genomweite Assoziationsstudie (GWAS) konzipiert. GWAS gehören zu den explorativen Wissenschaften, d. h. man muss keine vorherigen Vermutungen darüber anstellen, wonach man im Genom sucht, sondern man lässt das Genom für sich selbst sprechen. Bei GWAS wird das gesamte Genom auf über eine Million genetischer Marker untersucht und die Genome von Tausenden, Zehntausenden und sogar Hunderttausenden von Fällen (bei ANGI sind das Menschen mit Anorexia nervosa) mit den Genomen von ebenso vielen Kontrollpersonen verglichen. Obwohl es ein gewaltiges Unterfangen ist, so große Stichproben von Personen zu sammeln, sind GWAS die bevorzugte Methode zur Untersuchung der genetischen Grundlagen psychiatrischer Störungen.

    Zu den Ergebnissen: Wir haben alle ANGI-Proben mit anderen Proben kombiniert, welche in der Arbeitsgruppe für Essstörungen des Psychiatric Genomics Consortium verfügbar waren. Kurz gesagt, haben wir eine genomweite Assoziationsstudie (GWAS) durchgeführt, in der wir das gesamte Genom von 16 992 Personen mit Anorexia nervosa und 55 525 Kontrollpersonen aus 17 Ländern in den Vereinigten Staaten, Australasien und Europa verglichen haben.

    Die erste bemerkenswerte Erkenntnis war, dass wir acht Regionen im Genom identifiziert haben, welche signifikant mit Anorexia nervosa assoziiert sind – und zwar auf den Chromosomen (nächstgelegenes Gen) 1 (PTB2), 2 (ASB3, ERLEC1), 3 (FOXP1 und NSUN3), 5 (CHD10), 10 (MGMT) und 11 (CADM1). Dies ist zwar aufregend, aber erst der Anfang, denn wir gehen davon aus, dass Hunderte von Genen mit dem Risiko für Anorexia nervosa in Verbindung gebracht werden können.

    Es zeigt gleichzeitig auch, wie wichtig die Stichprobengröße für die Entdeckung von Genen ist, da unsere frühere Studie mit einer viel kleineren Stichprobe nur einen Bereich des Genoms identifizierte. Wenn wir die Fortschritte bei anderen psychiatrischen Erkrankungen betrachten, glauben wir, dass wir einen Wendepunkt erreicht haben, d. h., dass sich die Entdeckung von Genen ab diesem Zeitpunkt beschleunigen wird, wenn wir in Zukunft die Stichprobengröße erhöhen.

    Die vielleicht revolutionärsten Ergebnisse dieser Studie liegen nicht in der Entdeckung von Genen an sich, sondern in dem Muster der genetischen Korrelationen, die wir mit anderen Eigenschaften und Störungen beobachtet haben. Genetische Korrelationen (d. h., die Überlappung von Genen, die die Ausprägung von zwei Merkmale beinflussen) zeigen Zusammenhänge zwischen Merkmalen auf. Aus unseren Ergebnissen lässt sich folgendes ableiten:

    • Die genetische Grundlage der Anorexia nervosa überschneidet sich mit anderen psychiatrischen Störungen wie Zwangsstörungen, Depressionen, Angstzuständen und Schizophrenie.
    • Genetische Faktoren, die mit Anorexia nervosa assoziiert sind, beeinflussen auch die körperliche Aktivität, was die Tendenz von Menschen mit Anorexia nervosa zu erhöhter Aktivität erklären könnte.
    • Interessanterweise überschneiden sich die genetischen Grundlagen der Anorexia nervosa mit Stoffwechsel- (einschließlich glykämischer), Lipid- (Fette) und anthropometrischen (Körpermaße) Eigenschaften. Die Studie zeigt zudem, dass dies nicht auf genetische Effekte zurückzuführen ist, welche den BMI beeinflussen.

    Dieses Korrelationsmuster hat uns zu der Schlussfolgerung geführt, dass Anorexia nervosa am besten als „metabopsychiatrische Störung“ verstanden werden kann. Somit wird es zukünftig wichtig sein, sowohl metabolische als auch psychologische Risikofaktoren zu berücksichtigen, wenn neue Wege zur Behandlung dieser potenziell tödlichen Krankheit erforscht werden.

    Für viele von uns ist dies eine Bestätigung dessen, was wir schon seit Jahrzehnten vermutet haben. Viele der verwirrenden Verhaltensweisen, welche mit Anorexia nervosa in Verbindung gebracht werden, wurden entweder als psychologische Phänomene oder als Nebenprodukte des Hungerns abgetan. Wenn wir eine magersüchtige Person mit sehr niedrigem Körpergewicht beim Joggen beobachten, gehen wir davon aus, dass sie von dem Wunsch getrieben wird, Gewicht zu verlieren. Auch wenn dies auf psychologischer Ebene geschieht, wissen wir heute, dass es auch einen genetischen Ursprung haben kann, da einige der Gene, welche das Risiko für Magersucht beeinflussen, auch mit hoher körperlicher Aktivität verbunden sind.

    Wenn wir sehen, wie jemand nach der Entlassung aus dem Krankenhaus auf tragische Weise an Gewicht verliert, schreiben wir dies in der Regel dem Drang nach Schlankheit oder sogar der Verleugnung der Krankheit zu. Dies mag zwar zutreffen, aber wir übersehen dabei möglicherweise die metabolische Komponente der Krankheit. Möglicherweise ist ein gestörter Stoffwechsel der Grund dafür, dass Menschen mit Anorexia nervosa überhaupt so viel Gewicht verlieren können, während es für die Mehrheit der Menschen auf der Welt so schwierig ist, Gewicht zu verlieren.

    Wir haben spekuliert, dass sich Hungern und Gewichtsverlust für Menschen, die genetisch für Anorexia nervosa gefährdet sind, anders anfühlen. Während diese Erfahrungen für die meisten Menschen zutiefst unangenehm sind, geben viele Menschen mit Magersucht an, dass Hungern und geringes Gewicht mit weniger Ängsten verbunden sind und sie sich körperlich besser fühlen. Manche Patienten berichten sogar, dass sie sich schlechter fühlen, wenn sie an Gewicht zunehmen. Möglicherweise können wir durch ein besseres Verständnis der metabolischen Aspekte der Krankheit wirksamere Interventionen entwickeln, welche von Patienten besser akzeptiert werden und eine dauerhafte Wirkung haben.

    Wir kennen bisher die konkreten Stoffwechselfaktoren noch nicht, aber unsere Ergebnisse ermutigen, sich mit dieser Frage zu befassen. Unsere Ergebnisse könnten ebenfalls erklären, wie wichtig eine angemessene Ernährung bei der Behandlung von Anorexia nervosa ist. Bei der familienbasierten Behandlung (FBT) von Jugendlichen mit Anorexie liegt der Schwerpunkt stark auf der Ernährung. Die stationäre Ernährungsumstellung ist oft dann am wenigsten wirksam, wenn wir gezwungen sind, die Patienten zu entlassen (in der Regel, weil die Versicherung die weitere Kostenübernahme ablehnt), bevor sie ein gesundes Gewicht erreicht haben. Einer der Gründe hierfür ist möglicherweise, dass wir ihrem Stoffwechsel keine Gelegenheit geben, sich nach längerer Fehlregulation wieder zu erholen.

    Es wird oft gesagt, dass gute Wissenschaft mehr Fragen aufwirft als sie beantwortet. Doch zumindest in diesem Fall sagen uns unsere Ergebnisse, welche Fragen wir als nächstes angehen sollten. Unsere Ergebnisse ermutigen uns nachdrücklich, unseren derzeitigen Schwerpunkt auf eine detailliertere Untersuchung der Stoffwechselfaktoren zu legen, in der Hoffnung, dass ein solcher Schwerpunkt die Erfolgsbilanz der Mediziner bei der Behandlung dieser tückischen Krankheit verbessern wird.

    ANGI ist ein wichtiger Anfang, aber es ist nur ein Anfang. Ob Sie es glauben oder nicht, unsere Stichprobengröße ist immer noch recht klein. Unsere Kollegen, die sich mit Depressionen befassen, haben bereits über 250 000 Teilnehmer, und die Genetiker, welche sich mit Größe und Gewicht befassen, haben über 750 000! Aber wir wissen jetzt, wie wir vorgehen müssen, und haben einen Plan für den Erfolg. Bleiben Sie dran für Teil 2 dieser Serie, in dem die Studie im Detail beschrieben wird, für Teil 3 dieser Serie für ein Interview mit Professor Patrick Sullivan über die nächsten Schritte und für Teil 4 für persönliche Überlegungen und darüber, was die ANGI-Ergebnisse für Patienten, Familien und Kliniker heute bedeuten.

    Vor allem möchten wir allen Menschen auf der ganzen Welt herzlich danken, die uns ihr Blut und ihre klinischen Daten zur Verfügung gestellt haben, um ANGI zu einem Erfolg zu machen. Wir haben gespürt, und wir hoffen, dass auch Sie das Gefühl haben, dass unser Bemühen um das Erreichen unserer wissenschaftlichen Ziele von einer Gemeinschaft getragen wird. Ohne Ihre Bereitschaft, mit uns zusammenzuarbeiten und Teil des ANGI-Teams zu werden, hätten wir dieses neue Verständnis von Anorexia nervosa niemals erreichen können. Vielen Dank, dass Sie uns auf dieser Entdeckungsreise begleitet haben.

    15.07.2019 Cynthia Bulik, PhD, FAED
    https://sph.unc.edu/adv_profile/cynthia-bulik
    https://uncexchanges.org/2019/07/15/anorexia-nervosa-genetics-initiative-angi-part-1-the-results
    Mit freundlicher Genehmigung der Autorin. Die Vervielfältigung, Bearbeitung, Verbreitung und jede Art der Verwertung außerhalb der Grenzen des Urheberrechtes bedürfen der schriftlichen Zustimmung der Autorin.

    Die gesamte vierteilige ANGI Reihe

    ANGI – Teil 1 – Die Ergebnisse

    ANGI – Teil 2 – Der Prozess

    ANGI – Teil 3 – Die Zukunft der genetischen Forschung zu Essstörungen

    ANGI – Teil 4 – Persönliche Überlegungen und die Bedeutung der ANGI-Ergebnisse für Patienten, Familien und Kliniker heute

  • Wie der Maudsley Ansatz nach Finnland kam – Ein Treffen mit Reita Nyberg

    Wie der Maudsley Ansatz nach Finnland kam – Ein Treffen mit Reita Nyberg

    Als der Bildschirm flackert und Reita erscheint bin ich sofort berührt. Eine ruhige Frau mittleren Alters, deren Augen blitzen, als sie beginnt zu erzählen. Die sich freut, zu hören, dass sich auch im deutschsprachigen Raum endlich etwas zum Guten bewegt.

    Reita Nyberg wurde aus einem traurigen Anlass zu einer Pionierin: eine ihrer Töchter erkrankte im Alter von 14 Jahren an Anorexia nervosa.

    Ihr Leben, und das ihrer ganzen Familie änderte sich quasi über Nacht. Die Essstörung wurde zu einer Krankheit der ganzen Familie. Sie selbst beschreibt sich in dieser Zeit als erschöpft, sie schaffte es aber, ihr eigenes Verhalten und die Art, wie sie mit ihrer Tochter sprach, zu ändern. Sie erzählt mir, wie es ihr damals ging: „Ich fühlte mich krank, das Familienleben war die Hölle – Niemand sagte mir, wie ich mein Kind unterstützen sollte.“. Schnell kommen wir uns im Gespräch nahe, uns ging es damals genauso, als die Essstörung drohte, das Leben meiner Tochter und unsere ganze Familie zu zerstören.

    Reita hat damals begonnen um ihre Tochter zu kämpfen. Sie erkannte schnell, dass die konventionellen Behandlungsansätze nicht überzeugend sind und keine guten Heilungschancen für ihr Kind bieten.

    Zuerst musste sie aber die gleiche Erfahrung machen, wie wir und viele andere Eltern hierzulande: gute Behandlungsansätze – nirgends zu finden, Ärzte und Kliniken, die nach evidenzbasierten Methoden schnell und erfolgreich vorgehen – nicht vorhanden. In Finnland sind den Statisken nach Essstörungen noch weiter verbreitet als bei uns.

    Reita ist Ärztin. Reita ist es gewohnt, dass Behandlungskonzepte und Medikation auf Grundlage moderner internationaler Forschungsergebnisse stattfinden. Reita ist Fachärztin für Gynäkologische Onkologie an der Universitätsklinik in Tampere, einer der größten Städte in Finnland. Sie war damals sehr verwundert, dass die Behandlung von Essstörungen eher auf Erfahrungswerten und veralteten psychotherapeutischen Konzepten beruhen, die die Schuld bei den Eltern, im speziellen bei den Müttern suchen.

    Sie begann mit ihrer medizinischen Routine selbst nachzuforschen und war mehr als verblüfft: sie stieß schnell auf den Maudsley-Ansatz und auf Autorinnen wie Janet Treasure und Harriet Brown. Sie lernte, dass es Wege gibt, seinem Kind das Nicht-Essen in aller Liebe und Konsequenz trotz der Krankheit unmöglich zu machen. Sie lernte, dass es Wege gibt aus der Magersucht und nicht nur Hilflosigkeit, Verzweiflung und viel zu oft auch Tod.

    Das Wunder geschah. Der Zustand von Reitas Tochter begann sich mit der schnellen Wiederherstellung des Gewichtes, der Grundlage aller familienbasierten Behandlungsansätze, zu stabilisieren und zu verbessern.

    Nachdem ihr Kind auf dem Weg zur Genesung war und das Leben ihrer Familie langsam wieder in normalen Bahnen lief, ließ Reita eines nicht mehr los: so viele junge Menschen in ihrem Land, die keine adäquate Behandlung erhalten, deren Eltern nicht erfahren, wie sie ihrem Kind gezielt helfen können.

    Ungläubig lausche ich ihr, was dann in den Jahren danach geschah. Reita und alle ihre Mitstreiter*innen haben es geschafft, dass familienbasierte Behandlungsansätze, im speziellen der New Maudsley Ansatz, bei Essstörungen in Finnland inzwischen allgemein bekannt sind und ihren Weg zu Eltern, Ärzten, Beratungsstellen, Selbsthilfeorganisationen, Kliniken gefunden haben. Keine ambulante Behandlung kann so intensiv sein, wie die Pflege von Angehörigen zu Hause rund um die Uhr. Deshalb sollte die Gesellschaft mehr Eltern von Menschen mit Essstörungen unterstützen, das wurde das Credo von Reita Nyberg.

    Im Jahr 2014 startete Reita zusammen mit einer anderen Mutter eine Facebook-Selbsthilfegruppe, in der sie und andere Eltern dabei helfen, ihrem Kind zu helfen. Zurzeit hat die Gruppe mehr als 870 Mitglieder. Gleichzeitig begann sie, in einem Blog über ihre Erfahrungen mit der Maudsley-Methode bei ihrer Tochter zu schreiben (https://maudsleyperheet.blogspot.com). Sie erkannte schnell, dass Eltern und Fachleute viele neue Fähigkeiten schnell und einfach erlernen müssen. Sie begann, Vorträge zu halten, Online-Kursmaterialien zu entwickeln und Hunderten von Eltern zu helfen.

    Schnell wurde alles professioneller. 2016 wurde sie Mitbegründerin eines Unternehmens namens LivingSkills Ltd. Im Jahr 2017 begann sie damit, Schulungen für Fachleute über Essstörungen und die Einbeziehung von Eltern und Familien in die Behandlung anzubieten. Gleichzeitig begann Reita mit der Entwicklung eines Schulungsprogramms für Eltern von essgestörten Kindern. Während der Pandemie hat LivingSkills die Live-Schulungen schnell auf Online-Kurse umgestellt. Diese Online-Kurse für Fachleute dauern etwa 3 Monate mit wöchentlichem Online-Coaching und werden von Experten geleitet. Für Eltern besteht das Kompetenztraining aus vier Webinaren, außerdem erhalten sie schriftliches Material und haben die Möglichkeit, Fragen zu stellen und Kommentare abzugeben. Die Kurskosten für Eltern werden inzwischen von gemeinnützigen Organisationen übernommen und sind allgemein anerkannt. Der Ansatz ist stark ressourcen- und motivationsorientiert und bindet den erkrankten jungen Menschen nach der Gewichtswiederherstellung und einer Hirnheilungsphase beim Übergang in ein „normales Leben“ stark ein. Das Konzept wurde über die Jahre auch für andere Krankheitsbilder weiterentwickelt.

    2017 wurde Reita dann Vorstandsmitglied der Eating Disorder Association of Finland (Vereinigung für Essstörungen in Finnland). Die Eating Disorder Association of Finland vertritt Menschen, die an Essstörungen leiden, sowie deren Angehörige und Freunde. Sie setzt sich seither dafür ein, das Wissen und das Verständnis über Essstörungen auf der Grundlage von Erfahrungen zu erweitern und die Behandlung und Rehabilitation von Patienten mit Essstörungen zu verbessern und voranzutreiben.

    Die Zeit ist leider viel zu schnell um, wir vereinbaren, in Kontakt zu bleiben und hier in unserem Blog in loser Folge interessante Neuigkeiten über den Stand der familienbasierten Behandlungsmethoden und des New Maudsley Approach in Finnland zu erfahren. Ebenso bekomme ich die Zusage, bald einen Einblick in die Eltern-Online-Kurse und andere Online-Tools zu bekommen, die ihre Firma LivingSkills in naher Zukunft auch in Deutschland für Eltern und Therapeuten anbieten will.

    Bis bald wieder, Reita 😉

  • Bundeskanzler Olaf Scholz ehrt das Elternnetzwerk Magersucht e.V.

    Bundeskanzler Olaf Scholz ehrt das Elternnetzwerk Magersucht e.V.

    Das Elternnetzwerk Magersucht e. V. gehört zu den sieben überzeugendsten sozialen Initiativen des aktuellen Wettbewerbsjahrgangs von startsocial und erhielt gestern den mit 5000 Euro dotierten Bundespreis. Der seit 2001 jährlich ausgerufene Wettbewerb unter dem Motto „Hilfe für Helfer“ dient der Förderung des ehrenamtlichen Engagements und steht unter der Schirmherrschaft des Bundeskanzlers Olaf Scholz.

    Basierend auf den Abschlussberichten der Stipendiaten wählte eine Jury die sieben herausragendsten Initiativen der 25 BundesauswahlTeilnehmer aus. Bewertet wurden dabei erzielte Fortschritte, Nachhaltigkeit, Wirksamkeit, Effizienz und Übertragbarkeit. „Der Verein leistet einen wesentlichen Beitrag zur Verbesserung der Heilungschancen von Kindern“, erklärte ProSiebenSat1-Vorstandsmitglied und Laudatorin Christine Scheffler. „Sie (die Eltern) können ihrem Kind helfen, noch bevor ein Therapieplatz zur Verfügung steht und genau hier setzt der Verein an“, sagte Scheffler.

    Das Elternnetzwerk Magersucht e. V. bietet Eltern von an Anorexia nervosa erkrankten Kindern und Jugendlichen Akuthilfe in Form von Elterncoaching an. Kern der Arbeit ist das ehrenamtliche Engagement von Eltern für Eltern sowie der Austausch mit Fachpersonen über Behandlungsansätze, die Eltern aktiv mit einbeziehen. 2020 gestartet ist das Elternnetzwerk seit März 2022 als gemeinnütziger Verein anerkannt, dessen Ziel es ist, die Heilungschancen von an Essstörungen erkrankten Kindern und Jugendlichen zu fördern und Eltern im deutschsprachigen Raum zu vernetzen. Mehr als 400 Familien konnte das Elternnetzwerk mit seiner Arbeit bereits erreichen

    Christine Scheffler, Vorstandsmitglied von ProSiebenSat.1 Media SE, überreicht einen startsocial-Preis an Stefanie Ehrhardt und Monika Franzen von Elternnetzwerk Magersucht.
    Foto: Gordon Welters/startsocial e.V.

    Die startsocial-Preisträger mit Bundeskanzler Olaf Scholz, Schirmherr von startsocial e.V. am 22. September 2022 in Berlin.
    Foto: Gordon Welters/startsocial e.V.

    Weitere Informationen zu startsocial e. V. und zur Preisverleihung:
    https://startsocial.de/ueber-uns
    https://startsocial.de/presse/die-startsocial-preistraeger-stehen-fest-bundeskanzler-ehrt-soziale-initiativen-fuer-herausragendes-engagement

    Presseanfragen an:
    presse@elternnetzwerk-magersucht.de

    Für interessierte Eltern:
    nachricht@elternnetzwerk-magersucht.de

  • Wie ihr eurer Kind anleitet, um von einer Essstörung vollständig zu genesen

    Wie ihr eurer Kind anleitet, um von einer Essstörung vollständig zu genesen

    Die jungen Leute fühlen sich insgeheim wie Versager. Die Mahlzeiten fallen ihnen immer noch schwer, sie haben immer noch zwanghafte Gedanken und fühlen sich immer noch schrecklich in ihrem Körper. Wenn die Behandlung abgeschlossen ist, bedeutet das dann, dass sie ihr Leben lang mit ihrer Essstörung zu kämpfen haben werden? Was fehlt, ist, dass ihnen nie beigebracht wurde, Vertrauen in „normale“ Verhaltensweisen zu gewinnen, und dass ihr Gehirn keine Zeit hatte, sich neu zu programmieren.

    Stellt Euch Phase 1 so vor, als hätte euer Kind ein gebrochenes Bein in Gips und würde an Krücken gehen. Bevor ihr von eurem Kind erwartet, dass es hüpft und rennt, gibt es eine zweite Phase mit Physiotherapie und sanften Spaziergängen.

    „FBT wird oft nur als Phase eins angesehen […] und das wäre eine Verkennung der Komplexität und der Wichtigkeit der Phasen zwei und drei und der Heranführung der Jugendlichen an einen Punkt, an dem sie nun viel weniger durch die Essstörung belastet sind und ihre eigene Stimme zu hören beginnen und gehört werden und Teil des Behandlungsprozesses sein sollten“
    Daniel Le Grange

    Phase 2 schlecht gemacht: zu viel Verantwortung zurückgeben, zu früh

    Phase 2 kann ernsthaft schief gehen, wenn jungen Menschen gesagt wird, dass sie jetzt ihre eigenen Entscheidungen in Bezug auf Essen oder Bewegung treffen können, obwohl sie eigentlich noch ziemlich verloren und noch nicht so weit sind, dies vernünftig zu tun. In der Zwischenzeit wurden die Eltern entmachtet, so dass die Eltern sich unfähig fühlen, etwas dagegen zu unternehmen, wenn das Kind wieder zu winzigen Mahlzeiten in sein Zimmer verschwindet oder wenn sich alles darauf konzentriert, unter einem bestimmten Gewicht zu bleiben.

    Einige Monate später sagen sie, ihr Kind sei „rückfällig“ geworden, obwohl die Behandlung in Wirklichkeit nie abgeschlossen wurde. Dies kann passieren, wenn Menschen wegen einer Essstörung aus einer stationären Behandlung entlassen werden.

    Stationäre Einrichtungen schließen die Behandlung nicht ab. Das muss in einer normalen häuslichen Umgebung geschehen, und höchstwahrscheinlich wird euer Kind noch eine Weile eure Unterstützung und Betreuung brauchen.

    Gewichtswiederherstellung ist nicht genug

    Die richtige Wiederherstellung des Gewichts ist für die Genesung notwendig. Aber es ist nicht ausreichend. Euer Kind braucht Phase 2.

    Eltern, informiert Euch über Phase 2

    Die Ärzte haben vielleicht keine andere Wahl, als euer Kind zu früh zu entlassen, denn viele haben Wartelisten mit sehr verzweifelten jungen Menschen. Oder sie glauben, ihr seid übermäßig ängstlich und sie müssten euch drängen, die Verantwortung für die Genesung eures Kindes abzugeben.

    Möglicherweise müsst ihr euch also selbst weiterbilden, entweder um es allein zu schaffen oder um eure Zusammenarbeit mit dem Arzt zu verstärken.


    Was ihr lernen könnt

    • wie ihr eurem Kind beibringen könnt, mit Essensportionen und vernünftiger Bewegung umzugehen.
    • wie ihr alle „nicht normalen“ Verhaltensweisen, einschließlich Fearfood (angstauslösende Lebensmittel) und beängstigende Situationen, im Auge behalten und daran arbeiten könnt.
    • wie man auf das zurückgreift, „was zuletzt funktioniert hat“.
    • wie man kleine Experimente durchführt, um herauszufinden, wie viel Autonomie euer Kind schon hat.
    • intuitives Essen zu verstehen und warum ihr nicht erwarten könnt, dass euer Kind einfach so damit anfängt.
    • wie man mit den Unsicherheiten dieser Phase umgeht, damit man am Ende klug loslassen und sein Leben weiterführen kann, aber auch jederzeit wieder einsteigen kann, wenn es nötig ist.


    Wo ihr lernen könnt

    Originaltitel: Phase 2 – how to guide your child to complete recovery from an eating disorder
    Originalfassung: https://anorexiafamily.com/phase-2-complete-eating-disorder-recovery
    Mit freundlicher Genehmigung der Autorin

  • Auf eine vollständige Genesung hinarbeiten (Phase II)

    Auf eine vollständige Genesung hinarbeiten (Phase II)

    Wenn Essen und Gewichtszunahme gesichert sind, was ist dann noch zu tun? Wie führen wir unsere Kinder zu Normalität und Eigenständigkeit? Was ist zu viel, zu früh? Welche Sicherheitsvorkehrungen sind erforderlich, während wir experimentieren? Wir befassen uns mit den Themen Schule, Sport, Ferien, Wiedererlangung von „normalem“ Essverhalten, Verhaltensweisen, Überzeugungen und Körperbild, Vorbereitung auf das Studium, Rückfallprävention und vollständige Genesung.

    Schritte zur Unabhängigkeit und vollständigen Genesung

    Bisher haben wir uns mit der ersten Phase der Behandlung befasst, in der wir die Verantwortung für Mahlzeiten und alle Verhaltensweisen übernehmen, welche die Gesundheit unseres Kindes beeinträchtigen. Letztlich sollen unsere Kinder altersgemäß unabhängig werden und frei von Essstörungsgedanken sein. Dies erfordert Üben, Experimentieren, Beobachten und Korrigieren. Sowohl Körper als auch Geist brauchen Zeit zur Heilung und Festigung.

    Hat sich jemand das Bein gebrochenen, so kann und sollte er niemals sofort laufen, nachdem ihm der Gips abgenommen wurde. Genauso braucht es eine Zeit des Lernens, des Übens und der Festigung nach dem Refeeding. Hier sind einige Meilensteine auf dem Weg zur Genesung oder Gründe, warum dein Kind vielleicht nicht weiterkommt:

    • Sein Gewicht oder Fett-/Muskel-Verhältnis muss möglicherweise höher sein (seine persönlichen Bedürfnisse – nicht die BMI-Tabellen – sind entscheidend).
    • Wenn du Gewicht hochgefüttert hast, wird dein Kind gelernt haben, dass uneingeschränktes Essen zu einer Gewichtszunahme führt. Jetzt muss es noch die Erfahrung machen, dass sein Gewicht stabil bleibt, wenn es frei isst (und nicht durch Sport kompensiert).
    • Dein Kind muss die Erfahrung machen, dass es sicher (und angenehm ) ist, eine große Auswahl an normalen Lebensmitteln in normalen (oder geselligen) Mengen zu essen.
    • Es muss die Freude erfahren, die Bewegung dann bereitet, wenn sie von körperlicher Veränderung und Gewichtskontrolle losgelöst ist.
    • Der Stoffwechsel deines Kindes wird sich möglicherweise erst nach einer Weile wieder normalisieren. Daher wird dein Kind weiterhin ähnliche Mengen essen müssen wie zur Zeit, in der Gewichtszunahme das Ziel war. Tatsächlich kann es immer noch sehr hungrig sein und braucht nun die Erfahrung, dass es sicher ist, zu essen, wenn es hungrig ist.
    • Möglicherweise hat dein Kind für eine (lange) Zeit keine normalen Sättigungsgefühle, so dass es Unterstützung braucht, um ausreichende Mengen zu wählen. Andernfalls könnte es ungewollt Gewicht verlieren.
    • Möglicherweise muss dein Kind die Zwischenmahlzeit beibehalten, da eine lange Pause zwischen den Mahlzeiten die Essstörung wieder aktivieren kann.
    • Dein Kind braucht Zeit, um die Erfahrung zu machen, dass seine Körperform in Ordnung ist, dass es dadurch nicht definiert wird und dass es ein wunderbares Leben zu leben gibt jenseits einer Welt von Essensregeln und Körperfokussiertheit. Es braucht auch Zeit, um Weisheit und Widerstandsfähigkeit in einer Welt zu entwickeln, die von Gewicht und Diäten besessen ist.
    • Wenn dein Kind trotz alledem weiterhin unter Ängsten oder Depressionen leidet oder wenn es in seinem frühen Leben Traumata erlitten hat, könnte es jetzt von einer Psychotherapie profitieren.

    Du bist für die Unabhängigkeit deines Kindes verantwortlich

    Allzu oft wird die Behandlung kurz nach der Wiederaufnahme des Essens oder der Gewichtszunahme beendet. Die Therapeuten entlassen das Kind aus der Betreuung, als gäbe es nichts mehr zu tun. Die Eltern ziehen sich pflichtbewusst zurück. Die Jugendlichen verlassen ihr Zuhause. Wenn es dann im Leben dieses Menschen bergab geht, nennt man das „Rückfall“, obwohl die Behandlung in Wirklichkeit nie abgeschlossen wurde.

    Du solltest auch jetzt weiterhin das Sagen haben. Jedoch experimentierst du nun damit, deinem Kind Unabhängigkeit in kleinen Schritten zurückzugeben. Stell eine Liste all der „normalen“ Dinge zusammen, die durch die Krankheit aus der Spur geraten sind, und arbeite dich deinen Weg durch diese Liste. Du könntest dein Kind zum Beispiel bitten, zwischen zwei Gerichten zu wählen und sich so auf jenen Tag vorzubereiten, an dem im Restaurant wählt. Du könntest es seine Zwischenmahlzeiten selbst auswählen lassen. Wenn es zu einem Hauptgericht Erbsen gibt, könntest du dein Kind bitten, sich eine angemessene Portion davon zu nehmen, während du den Rest servierst. Du könntest dein Kind fragen, ob es Lust auf einen Nachschlag hat. Am Anfang wirst du dein Kind genau beobachten. Bewahre dir die Autorität, dein Kind anzuleiten und zu korrigieren. Fällt das Ergebnis negativ aus, wird so kein großer Schaden entstanden sein. Übernimm an dieser Stelle dann wieder Kontrolle und versuche es Tage oder Wochen später erneut. Gib deinem Kind nicht die Schuld, bewahre die Ruhe, es war nur ein Experiment.

    Für manche Kinder ist es nötig, dass die Eltern in bestimmten Bereichen lange Zeit die Kontrolle behalten. Wenn sie noch jung sind, sollte kein Druck entstehen, den Prozess zu beschleunigen. Und in der Tat zeigen manche Kinder wenig Verlangen, selbst über Lebensmittel oder Mahlzeiten zu entscheiden. Lass dich eher von den Bedürfnissen, Fähigkeiten und dem emotionalen Alter deines Kindes leiten als von seinem kalendarischen Alter. Gleichzeitig gibt es am anderen Ende des Spektrums auch Kinder, die mehr Freiheiten verlangen, als sie sicher bewältigen können.

    Geh besser nicht davon aus, dass dein Kind plötzlich mit jeder Situation klug umgehen kann. Geh auch nicht davon aus, dass es dir die Wahrheit sagen wird, wenn etwas misslingt. Schon frühzeitig sollte dein wissen, dass es seine Freiheit nicht missbrauchen kann, weil andere für dich mit aufpassen. Ich beschreibe hierzu zum Beispiel weiter unten, wie die Mahlzeiten in der Schule überwacht werden können. Später kannst du dann mehr Risiken eingehen (z. B. auswärtige Mahlzeiten mit Freunden erlauben) und gleichzeitig überwachen, dass sich Gewicht, Verhalten, Überzeugungen und Stimmung verbessern. Die Kontrolle durch dich sollte dabei so unauffällig und unaufdringlich sein, dass dein Kind stolz auf seine Autonomie und seine Fähigkeit sein kann, gut für sich selbst zu sorgen.

    Normalität üben

    Diese gesamte Behandlungsphase einschließlich der Festigung des Erlernten beruht auf den Prinzipien der Exposition (Kapitel 9). Verhaltensweisen werden routiniert und sicher, wenn sie wiederholt werden und das Gehirn sich umprogrammiert.

    Wenn dein Sohn oder deine Tochter bald bei dir auszieht, kannst du seine oder ihre Autonomieentwicklung beschleunigen, indem du dein Kind systematisch allem aussetzt, was es selbständig können muss. Wenn dein Kind bei diesen Schritten nicht mithalten kann, ist es letztendlich besser, wenn du es jetzt herausfindest und nicht erst, wenn dein Kind bereits ausgezogen ist. […]

    Zu früh oder zu schnell

    Vieles von dem, was ich beschrieben habe, fällt in die Phase II der FBT (Family-Based Treatment). Es ist schockierend, wie oft Kinder nach der Gewichtswiederherstellung aus der Behandlung entlassen werden, als gäbe es diese Phase überhaupt nicht.

    Ein weiteres häufiges Problem besteht darin, dass Therapeuten die Phase II überstürzen, ohne die Eltern zu konsultieren, und zu früh oder zu schnell auf die Unabhängigkeit des Kindes drängen. Laut des FBT-Manuals sollten Therapeuten die Eltern jedoch rasch dazu motivieren, die Kontrolle über das Essen wieder zu übernehmen, sobald das Kind wieder eine Diät beginnt oder Gewicht verliert. Im Prinzip seid ihr also im selben Team. Manchmal hat ein Therapeut nicht das komplette Bild. Wenn er dich nicht konsultiert, sieht er vielleicht nur ein kluges Kind, das sich gut präsentiert und sich darüber beklagt, dass seine Eltern zu bevormundend sind. Ich empfehle, den Therapeuten allein aufzusuchen und die Verhaltensweisen deines Kindes zu schildern.

    Was ist zu früh? Nach dem FBT-Manual kann Phase II nicht beginnen, bevor das Gewicht des Kindes ein Mindestmaß erreicht hat und die Eltern berichten, dass sie keine nennenswerten Probleme mit den Mahlzeiten mehr berichten und ein Gefühl der Erleichterung zeigen darüber, dass sie mit der Krankheit umgehen können. […]

    Wie mit der Schule umgehen?

    Die Schule spielt eine wichtige Rolle. Daher beschreibe ich im Folgenden die Zusammenarbeit zwischen Eltern, Ärzten und der Schule – und zwar von den ersten Tagen des Refeedings bis zur Genesung.

    Wirkt sich die Schule positiv auf die Stimmung deines Kindes aus?

    Oberste Priorität in der Anfangsphase der Behandlung haben Ernährung und Gesundheit. Wenn die Schule dem im Wege steht, sollte dein Kind auch nicht am Unterricht teilnehmen.

    Allerdings möchten wir, dass unsere Kinder so bald wie möglich am normalen Leben teilnehmen und Freundschaften pflegen, was auch Teil der Behandlung ist. In der Regel erfordert dies wiederum, dass sich die Schule an der Teamarbeit beteiligt. […]

    „Gesundheitsförderung“ in Schulen: Warum nur, warum?

    Ich werde versuchen, mich hierzu kurz zu fassen. Ich befürchte nämlich , dass sich dies sonst zu einer Schimpftirade auswächst.

    In den Schulen stehen in der Regel „Gesunde Ernährung“ und Sport auf dem Lehrplan. Lebensmittel werden als „gesund“ oder „Fast Food“, „gut“ oder „schlecht“ bezeichnet. Man kann nie mager genug essen, man kann nie zu viel Sport treiben. Schlankheit ist heilig, während ein dicker Körper ein sicheres Zeichen für Faulheit und schlechte Gesundheit ist. Die Schulen werden (Anmerkung: in Großbritannien) von der Regierung gezwungen, die Kinder zu wiegen, und bekommen den Eindruck, dass ein niedriges Gewicht am besten ist. Eltern erhalten Briefe, in denen ihnen mitgeteilt wird, dass ihr Kind „fettleibig“ sei und abnehmen solle, ausschließlich auf der Grundlage einer statistischen BMI-Berechnung. Kliniker und Eltern beklagen oft, dass Botschaften zur Gesundheitsförderung ein Hauptauslöser für die Essstörung eines Kindes seien.

    In der Schule wurde meiner Tochter gesagt, dass Süßigkeiten schlecht seien (sie erhielt sie jedoch als Belohnung für gute Leistungen). Sie musste ein Ernährungstagebuch führen, Nährwertkennzeichnungen lesen, Nahrungsfetteinheiten zählen und sich ein „ekliges“ Video über Fettabsaugung ansehen. Ich wette, du hast deine ganz eigenen Horrorgeschichten. […]

    Regel-basiertes oder intuitives Essen?

    Es ist wahrscheinlich, dass dein Kind nach Regeln essen muss – mindestens ein Jahr lang nachdem du ihm die Kontrolle übergeben hast . Während dieser Zeit sind weder seine Biologie noch sein Verstand in der Lage, intuitiv zu essen.

    Wir wissen, dass es ein Jahr dauern kann, bis sich die Hormone, welche den Appetit regulieren, nach einer Diät zur Gewichtsreduzierung stabilisieren (ein physiologischer Grund, warum Diäten generell nicht auf Dauer funktionieren). Außerdem braucht der Verstand deines Kindes Zeit und Übung, um Hunger- und Sättigungssignale zu erkennen und ihnen zu vertrauen. Während die Essstörung wütete, wusste das Gehirn nur, dass es die Signale des Körpers bekämpfen müsse. Deshalb sind Regeln für ausgewogenes, regelmäßiges und ausreichendes Essen anfangs unerlässlich und ganz allmählich wirst du sehen, welche Regeln du getrost weglassen oder lockern kannst . Im Idealfall werden die Regeln zu groben Richtlinien, und in einigen Jahren wird dein Kind vielleicht erkennen, dass seine Intuition ein verlässlicher Freund ist. Überstürz es hierbei nicht. Behandel es wie eine Reihe von kleinen, risikoarmen Experimenten. Wenn etwas schief geht, greif auf das zurück, was funktioniert hat, und warte eine Weile, bevor du es erneut versuchst. […]

    Die Denkweise deines Kindes verändern

    Wahrscheinlich weißt du inzwischen sehr genau, wieviel besser es unseren Kindern geht, wenn wir ihnen helfen, ihre Ängste zu überwinden und sie dazu bringen, „normal“ zu handeln. Wenn gesunde Verhaltensweisen immer und immer wieder wiederholt werden, verändern sich auch entsprechende Hirnstrukturen und diese Verhaltensweisen werden zur neuen Normalität

    Es ist wie eine immer tiefer werdende Spur im Schnee. Gleichzeitig erhalten Körper und Gehirn die Botschaft, dass die Zeit des Hungers (oder der unregelmäßigen Ernährung) vorbei ist, so dass die normalen Funktionen (wie Hunger- und Sättigungsgefühle) wieder in Gang kommen können. All dies braucht Zeit. Es ist selten, dass eine Essstörung verschwindet, sobald das Gewicht wiederhergestellt wurde. […]

    Rückfallprävention, Pläne und Verträge

    Als meine Tochter im Alter von 12 Jahren entlassen wurde, sprachen wir über Rückfallprävention. Da sie nie wieder an Magersucht erkranken wollte, nahm sie diese Vorsichtsmaßnahmen problemlos an. […]

    Sicherheitsvorkehrungen, wenn dein Kind das Nest verlässt – ist dein Kind bereit für einen Auszug?

    Ist der Genesungsprozess deines Kindes so stabil, dass es sein Zuhause sicher verlassen kann? Ist die Behandlung abgeschlossen? Wie läuft die Vorbereitung auf die Unabhängigkeit? Ist es seit, sagen wir, guten sechs Monaten symptomfrei?

    Wenn ja, ist es wahrscheinlich so weit, wie es jemals nur sein kann, und du kannst wirklich optimistisch sein. Wenn nicht, besteht die Gefahr, dass es bis Weihnachten wieder in deine Obhut muss und den Rest des Jahres verpasst. […]

    Originalfassung: https://anorexiafamily.com/anorexia-stages-recover
    Originaltitel: The work towards fill recovery: school, exercise, appetite, eplapse prevention and the rest Phase 2)
    This is a section from Chapter 10 of ‚Anorexia and other eating disorders – how to help your child eat well and be well‘
    Mit freundlicher Genehmigung der Autorin

  • Nominierung Deutscher Engagement­preis 2022

    Die Teilnahme am Deutschen Engagementpreis ist eine schöne Würdigung unseres Engagements und außerdem eine weitere gute Gelegenheit, unser Anliegen in die Öffentlichkeit zu tragen!

    Wir haben die Chance bei der Preisverleihung des Deutschen Engagementpreises am 1. Dezember 2022 in Berlin ein weiteres Mal geehrt zu werden. Auf die Gewinnerinnen und Gewinner der fünf Kategorien Chancen schaffen, Leben bewahren, Generationen verbinden, Grenzen überwinden und Demokratie stärken warten Preisgelder in Höhe von je 5.000 Euro. Über den mit 10.000 Euro dotierten Publikumspreis stimmen vom 8. September bis 19. Oktober 2022 die Bürgerinnen und Bürger ab unter https://www.deutscher-­engagementpreis.de.

    Ziel des Preises ist es, die Anerkennungskultur in Deutschland zu stärken und mehr Menschen für freiwilliges Engagement zu begeistern. Initiator und Träger des seit 2009 vergebenen Deutschen Engagementpreises ist das Bündnis für Gemeinnützigkeit, ein Zusammenschluss von großen Dachverbänden und unabhängigen Organisationen des Dritten Sektors sowie von Experten und Wissenschaftlern. Förderer sind das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, die Deutsche Fernsehlotterie und die Deutsche Bahn Stiftung.

    Mehr Informationen:
    https://www.deutscher-­engagementpreis.de/­wettbewerb/­der-preis

  • Nominierung Deutscher Engagement­preis 2022

    Nominierung Deutscher Engagement­preis 2022

    Die Teilnahme am Deutschen Engagementpreis ist eine schöne Würdigung unseres Engagements und außerdem eine weitere gute Gelegenheit, unser Anliegen in die Öffentlichkeit zu tragen!

    Wir haben die Chance bei der Preisverleihung des Deutschen Engagementpreises am 1. Dezember 2022 in Berlin ein weiteres Mal geehrt zu werden. Auf die Gewinnerinnen und Gewinner der fünf Kategorien Chancen schaffen, Leben bewahren, Generationen verbinden, Grenzen überwinden und Demokratie stärken warten Preisgelder in Höhe von je 5.000 Euro. Über den mit 10.000 Euro dotierten Publikumspreis stimmen vom 8. September bis 19. Oktober 2022 die Bürgerinnen und Bürger ab unter https://www.deutscher-­engagementpreis.de.

    Ziel des Preises ist es, die Anerkennungskultur in Deutschland zu stärken und mehr Menschen für freiwilliges Engagement zu begeistern. Initiator und Träger des seit 2009 vergebenen Deutschen Engagementpreises ist das Bündnis für Gemeinnützigkeit, ein Zusammenschluss von großen Dachverbänden und unabhängigen Organisationen des Dritten Sektors sowie von Experten und Wissenschaftlern. Förderer sind das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, die Deutsche Fernsehlotterie und die Deutsche Bahn Stiftung.

    Mehr Informationen:
    https://www.deutscher-­engagementpreis.de/­wettbewerb/­der-preis

  • Startsocial Bundesauswahl: Berlin, Berlin, wir fahren nach Berlin

    Startsocial Bundesauswahl: Berlin, Berlin, wir fahren nach Berlin

    Im Juni 2021, bevor überhaupt die offizielle Vereinsgründung abgeschlossen war, hatten wir uns Hals über Kopf in einer Nacht-und-Nebel-Aktion beim startsocial-Wettbewerb beworben und eigentlich nicht wirklich daran geglaubt, dass daraus irgendetwas erwachsen könnte.

    Aber: es kam alles ganz anders. Wir wurden als eine von 100 sozialen Initiativen ausgewählt und erhielten ein 4-monatiges Beratungsstipendium. Unsere beiden versierten und sehr erfahrenen Coaches haben uns geholfen, unseren Verein in der Gründungsphase auf eine gute und solide Basis zu stellen, uns zu strukturieren, zu organisieren und zu professionalisieren.

    In vielen, vielen gemeinsamen Treffen haben wir um finanzielle, inhaltliche, organisatorische und technische Themen gerungen, und schlussendlich geholfen, dass wir das rasante Wachstum des jungen Elternnetzwerkes stemmen können. Zum Wohl all der Eltern und jungen Menschen, die so dringend auf sinnvolle und funktionierende Hilfsangebote angewiesen sind! An vielen Abenden haben wir uns wie ein junges Start-up gefühlt und sind nach den Video-Konferenzen müde aber glücklich ins Bett gefallen.

    Von den vielen hundert Bewerbungen für den Wettbewerb, über die 100 ausgewählten sozialen Initiativen, die das Beratungsstipendium erhalten haben, sind wir nun also in der startsocial-Bundesauswahl gelandet und werden im September von Bundeskanzler Olaf Scholz, der Schirmherr des Wettbewerbs ist, ausgezeichnet. Zusätzlich haben wir noch die Chance auf einen der Geldpreise darunter auch der Sonderpreis des Bundeskanzlers.

    Der Abschlussbericht am Ende der Beratungsphase wurde noch einmal ein Kraftakt, aber wir haben es geschafft den Bericht pünktlich einzureichen! Die Chance auf so viel Publicity für unser Anliegen und auf einen Geldpreis von 5.000 Euro konnten wir uns nicht entgehen lassen!

    Wo immer wir diese Öffentlichkeit in den nächsten Monaten erhalten werden, wir werden auf jeden Fall versuchen, das zu nutzen unsere Kernanliegen dort zu platzieren:

    • Wir benötigen den Ausbau einer bedarfsgerechten Versorgung in Deutschland: Familienbasierte Ansätze zur Behandlung von Essstörungen, wie zum Beispiel der Maudsley Ansatz, müssen für junge erkrankte Menschen und deren Familien flächendeckend zur Verfügung stehen.
    • Präventive Angebote und ein gutes System zur Früherkennung könnten so viele schlimme und schwere Krankheitsverläufe verhindern: Die hohen Prävalenzraten von Esstörungen, die hohe Häufigkeit der Chronifizierung und die furchtbaren Mortalitätsraten sollten uns aufrütteln, dass dies ein Thema ist, das mit hohem Nachdruck in die Schulen, in Kinder- und Jugendeinrichtungen, in die Familien und generell in die Öffentlichkeit gehört. Lehrer, Pädagogen, Kinderärzte und alle anderen Fachpersonen, die mit Kindern und jungen Menschen arbeiten, sollten im frühzeitigen Erkennen von Essstörungen und dem schnellen Einleiten hilfreicher Maßnahmen geschult sein. So wie dies in anderen Bereichen in der Jugendarbeit und für andere Erkrankungen wie Diabetes bereits Standard ist.
    • Bei der Behandlung von restriktiven Essstörungen ist Autonomie das Ziel, und nicht der Weg. Im akuten Krankheitszustand kann der junge Mensch die Verantwortung für sein Gewicht, das Essverhalten und in vielen Fällen auch die Bewegung und weitere Lebensbereiche nicht übernehmen. Es ist kein mangelnder Wille oder neurotisches Verhalten. Erst nach der Wiederherstellung des Gewichtes ist es möglich, den Wiedereingliederungsprozess ins Leben zu starten. Eine komplett fehlende Krankheitseinsicht ist eines der Hauptsymptome dieser furchtbaren Art von Erkrankung. Diese simple Erkenntnis, die sich im Ausland aufgrund von Erfahrung und Forschung teilweise schon vor Jahrzehnten durchgesetzt hat, muss endlich auch in unserem Gesundheitssystem ankommen.
    • Oberstes Ziel muss es sein, Klinikaufenthalte zu vermeiden. Die Familie ist der beste Platz für einen erkrankten jungen Menschen, um gesund zu werden. Die Eltern sind nicht das Problem, sondern die größte Ressource wenn das Desaster einer Essstörung über eine Familie hereinbricht.
    • Verschiedenene Eltern brauchen unterschiedlich viel Unterstützung bei diesen Behandlungskonzepten. Generell müssen geeignete Schulungsmethoden für pflegende Angehörige schnell und effizient zur Verfügung stehen, unter Ausschöpfung aller verfügbaren Bildungsmöglichkeiten (Online-Kurse).
    • Erkenntnisse vieler aktueller Forschung (Neurobiologie, Genetik, Makrobiom uvm) müssen publiziert und bekannt werden.
    • Direkte und indirekte Schuldzuweisungen an Eltern, wie sie leider immer noch gang und gebe sind, sind nach dem heutigen Stand der Forschung nicht mehr haltbar und verursachen so viel Leid. Eltern haben nichts falsch gemacht, wenn ihr Kind an einer Essstörung erkrankt. Man muss sie dabei unterstützen, dass sie ihrem Kind helfen können!

    Über startsocial e.V.

    startsocial ist ein bundesweiter Wettbewerb zur Förderung des ehrenamtlichen sozialen Engagements. Die laufende Wettbewerbsrunde steht unter der Schirmherrschaft von Bundeskanzler Olaf Scholz. Unter dem Motto „Hilfe für Helfer“ vergibt startsocial jährlich 100 viermonatige Beratungsstipendien und 25 Auszeichnungen, darunter sieben Geldpreise, an herausragende soziale Initiativen. In jeder Wettbewerbsrunde bringen rund 550 Fach- und Führungskräfte als ehrenamtliche Coaches sowie Jurorinnen und Juroren ihr Fachwissen und ihre Erfahrung ein. Der Wettbewerb wird seit 2001 veranstaltet und hat bereits über 1.800 soziale Initiativen bei ihrer Weiterentwicklung begleitet und unterstützt. Hauptförderer des Wettbewerbs 2022/23 sind die Unternehmen Allianz Deutschland AG, Deutsche Bank AG, SAP SE, ProSiebenSat.1 Media SE und McKinsey & Company.
    (https://startsocial.de)

    Mehr Infos zum Wettbewerb:
    https://startsocial.de/­presse/startsocial-­wettbewerb-2021-22-die-25-initiativen-­der-bundesauswahl-stehen-fest-­preisverleihung-mit-­bundeskanzler-­olaf-scholz-­in-berlin

  • Startsocial Bundesauswahl: Berlin, Berlin, wir fahren nach Berlin (alt)

    Startsocial Bundesauswahl: Berlin, Berlin, wir fahren nach Berlin (alt)

    Im Juni 2021, bevor überhaupt die offizielle Vereinsgründung abgeschlossen war, hatten wir uns Hals über Kopf in einer Nacht-und-Nebel-Aktion beim startsocial-Wettbewerb beworben und eigentlich nicht wirklich daran geglaubt, dass daraus irgendetwas erwachsen könnte.

    Über startsocial e.V.

    startsocial ist ein bundesweiter Wettbewerb zur Förderung des ehrenamtlichen sozialen Engagements. Die laufende Wettbewerbsrunde steht unter der Schirmherrschaft von Bundeskanzler Olaf Scholz. Unter dem Motto „Hilfe für Helfer“ vergibt startsocial jährlich 100 viermonatige Beratungsstipendien und 25 Auszeichnungen, darunter sieben Geldpreise, an herausragende soziale Initiativen. In jeder Wettbewerbsrunde bringen rund 550 Fach- und Führungskräfte als ehrenamtliche Coaches sowie Jurorinnen und Juroren ihr Fachwissen und ihre Erfahrung ein. Der Wettbewerb wird seit 2001 veranstaltet und hat bereits über 1.800 soziale Initiativen bei ihrer Weiterentwicklung begleitet und unterstützt. Hauptförderer des Wettbewerbs 2022/23 sind die Unternehmen Allianz Deutschland AG, Deutsche Bank AG, SAP SE, ProSiebenSat.1 Media SE und McKinsey & Company.
    (https://startsocial.de)

    Aber: es kam alles ganz anders. Wir wurden als eine von 100 sozialen Initiativen ausgewählt und erhielten ein 4-monatiges Beratungsstipendium. Unsere beiden versierten und sehr erfahrenen Coaches haben uns geholfen, unseren Verein in der Gründungsphase auf eine gute und solide Basis zu stellen, uns zu strukturieren, zu organisieren und zu professionalisieren.

    In vielen, vielen gemeinsamen Treffen haben wir um finanzielle, inhaltliche, organisatorische und technische Themen gerungen, und schlussendlich geholfen, dass wir das rasante Wachstum des jungen Elternnetzwerkes stemmen können. Zum Wohl all der Eltern und jungen Menschen, die so dringend auf sinnvolle und funktionierende Hilfsangebote angewiesen sind! An vielen Abenden haben wir uns wie ein junges Start-up gefühlt und sind nach den Video-Konferenzen müde aber glücklich ins Bett gefallen.

    Von den vielen hundert Bewerbungen für den Wettbewerb, über die 100 ausgewählten sozialen Initiativen, die das Beratungsstipendium erhalten haben, sind wir nun also in der startsocial-Bundesauswahl gelandet und werden im September von Bundeskanzler Olaf Scholz, der Schirmherr des Wettbewerbs ist, ausgezeichnet. Zusätzlich haben wir noch die Chance auf einen der Geldpreise darunter auch der Sonderpreis des Bundeskanzlers.

    Der Abschlussbericht am Ende der Beratungsphase wurde noch einmal ein Kraftakt, aber wir haben es geschafft den Bericht pünktlich einzureichen! Die Chance auf so viel Publicity für unser Anliegen und auf einen Geldpreis von 5.000 Euro konnten wir uns nicht entgehen lassen!

    Wo immer wir diese Öffentlichkeit in den nächsten Monaten erhalten werden, wir werden auf jeden Fall versuchen, das zu nutzen unsere Kernanliegen dort zu platzieren:

    • Wir benötigen den Ausbau einer bedarfsgerechten Versorgung in Deutschland: Familienbasierte Ansätze zur Behandlung von Essstörungen, wie zum Beispiel der Maudsley Ansatz, müssen für junge erkrankte Menschen und deren Familien flächendeckend zur Verfügung stehen.
    • Präventive Angebote und ein gutes System zur Früherkennung könnten so viele schlimme und schwere Krankheitsverläufe verhindern: Die hohen Prävalenzraten von Esstörungen, die hohe Häufigkeit der Chronifizierung und die furchtbaren Mortalitätsraten sollten uns aufrütteln, dass dies ein Thema ist, das mit hohem Nachdruck in die Schulen, in Kinder- und Jugendeinrichtungen, in die Familien und generell in die Öffentlichkeit gehört. Lehrer, Pädagogen, Kinderärzte und alle anderen Fachpersonen, die mit Kindern und jungen Menschen arbeiten, sollten im frühzeitigen Erkennen von Essstörungen und dem schnellen Einleiten hilfreicher Maßnahmen geschult sein. So wie dies in anderen Bereichen in der Jugendarbeit und für andere Erkrankungen wie Diabetes bereits Standard ist. 
    • Bei der Behandlung von restriktiven Essstörungen ist Autonomie das Ziel, und nicht der Weg. Im akuten Krankheitszustand kann der junge Mensch die Verantwortung für sein Gewicht, das Essverhalten und in vielen Fällen auch die Bewegung  und weitere Lebensbereiche nicht übernehmen. Es ist kein mangelnder Wille oder neurotisches Verhalten. Erst nach der Wiederherstellung des Gewichtes ist es möglich, den Wiedereingliederungsprozess ins Leben zu starten. Eine komplett fehlende Krankheitseinsicht ist eines der Hauptsymptome dieser furchtbaren Art von Erkrankung. Diese simple Erkenntnis, die sich im Ausland aufgrund von Erfahrung und Forschung teilweise schon vor Jahrzehnten durchgesetzt hat, muss endlich auch in unserem Gesundheitssystem ankommen.
    • Oberstes Ziel muss es sein, Klinikaufenthalte zu vermeiden. Die Familie ist der beste Platz für einen erkrankten jungen Menschen, um gesund zu werden. Die Eltern sind nicht das Problem, sondern die größte Ressource wenn das Desaster einer Essstörung über eine Familie hereinbricht.
    • Verschiedenene Eltern brauchen unterschiedlich viel Unterstützung bei diesen Behandlungskonzepten. Generell müssen geeignete Schulungsmethoden für pflegende Angehörige schnell und effizient zur Verfügung stehen, unter Ausschöpfung aller verfügbaren Bildungsmöglichkeiten (Online-Kurse).
    • Erkenntnisse vieler aktueller Forschung (Neurobiologie, Genetik, Makrobiom uvm) müssen publiziert und bekannt werden.
    • Direkte und indirekte Schuldzuweisungen an Eltern, wie sie leider immer noch gang und gebe sind, sind nach dem heutigen Stand der Forschung nicht mehr haltbar und verursachen so viel Leid. Eltern haben nichts falsch gemacht, wenn ihr Kind an einer Essstörung erkrankt. Man muss sie dabei unterstützen, dass sie ihrem Kind helfen können!

    Mehr Infos zum Wettbewerb:
    https://startsocial.de/­presse/startsocial-­wettbewerb-2021-22-die-25-initiativen-­der-bundesauswahl-stehen-fest-­preisverleihung-mit-­bundeskanzler-­olaf-scholz-­in-berlin

    Übersicht der 25 Initiativen der Endauswahl:
    https://startsocial.de/­wp-content/­uploads/­2022/05/­startsocial_­Bundesauswahl_­2021_22-1.pdf

  • Paradigmen­wechsel: Forschung & Behandlung restriktiver Essstörungen

    Paradigmen­wechsel: Forschung & Behandlung restriktiver Essstörungen

    Zum Beispiel zu genetischen und immunologischen Befunden und zur Bedeutung der Darm-Gehirn-Interaktion bei Anorexia nervosa, die vielleicht in nicht allzu ferner Zukunft neue Perspektiven eröffnen können.

    Hier findest du den Link zum Video!

    Hintergründe:

    Wesentlich bei modernen familienbasierten Behandlungskonzepten ist die intensive Einbeziehung der Eltern in die Behandlung und Grundlage auf wissenschaftlich-empirischer Forschung und neuer Erkenntnisse aus vielen medizinischen Fachgebieten.

    Die deutsche Kinder- und Jugendpsychiatrie hat weltweit eine der längsten stationären Behandlungsdauern, die aber nicht zu besseren Behandlungsergebnissen als in anderen Ländern führt. Es werden daher alternative Behandlungskonzepte wie die tagesklinische Behandlung und das Home treatment aufgezeigt, die aus unserer Sicht effektivere und kostengünstigere Alternativen sind.
    (Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie e.V.)

    Prof. Dr. med. Beate Herpertz-Dahlmann ist die Direktorin der Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters der RWTH Aachen. Sie forscht bereits seit Jahrzehnten auf dem Gebiet der Essstörungen, vor allem zur kindlichen und adoleszenten Anorexia nervosa und ist Mitautorin der S3-Leitlinie „Essstörungen“. Sie hat die weltweit einzige kontrollierte Studie zur tagesklinischen Behandlung durchgeführt und leitet zurzeit eine ähnlich große Studie zum Vergleich von stationärer bzw. tagesklinischer Behandlung und Home treatment. Ein weiterer Schwerpunkt ist die biologische Forschung bei der AN, wo sie aktuell  eine europäische Studie zur Darm-Gehirn-Achse zusammen mit Herrn PD Dr. Jochen Seitz durchführt.