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Kürzlich fragte mich Dr. June Alexander in einem Interview, wie ich mich fühlte, als wir mit ANGI begannen, und wie ich mich heute angesichts der Ergebnisse fühle. Ich antwortete, dass ich vor sechs Jahren, als wir mit ANGI begannen, sowohl entmutigt als auch entschlossen war.

Einige Leute bezweifelten, dass wir Blutproben von 13 000 Personen mit Anorexia nervosa gewinnen könnten, aber um ehrlich zu sein, habe ich nie daran gezweifelt, dass wir es schaffen würden. Meine Gewissheit kam daher, dass ich seit 1982 in diesem Bereich arbeitete!

Nachdem ich mit Menschen mit Anorexia nervosa und ihren Familien auf drei Kontinenten und über vier Jahrzehnte hinweg gearbeitet hatte, hatte ich ein ziemlich gutes Gespür dafür, wie verzweifelt sie nach Antworten suchten und wie unzufrieden sie mit unserem derzeitigen Verständnis und unserer Behandlung dieser verheerenden Krankheit waren. Außerdem wusste ich in meinem Herzen, dass das Mitgefühl, das ich bei so vielen Patienten gesehen hatte (oft, bevor sie es bei sich selbst erkennen konnten), ihre Bereitschaft fördern würde, sich zu beteiligen und etwas zurückzugeben, in der Hoffnung, dass andere nicht das gleiche Leid ertragen müssen wie sie selbst.

Meine Intuition erwies sich als richtig. Ich denke, dass in unseren nächsten Phasen, wenn wir unsere Stichprobengröße erweitern und mit der Rekrutierung für Bulimia nervosa und Binge-Eating-Störung beginnen, die Dinge noch besser laufen werden, da wir keine Blutproben mehr benötigen! Die Technologie hat sich in den letzten sechs Jahren so weiterentwickelt, dass wir mit einer einfachen Speichelprobe die gleichen Analysen durchführen können, für die wir bei ANGI Blut benötigten.

Ein neuer Erklärungsrahmen.

Unsere Ergebnisse und unsere Schlussfolgerung, dass Anorexia nervosa am besten als metabopsychiatrische Krankheit verstanden werden kann, sind für Patienten und Familien insofern von Bedeutung, als sie einen neuen Erklärungsrahmen für das Verständnis der Krankheit bieten.

Seit meinen ersten Tagen in diesem Bereich haben die rein soziokulturellen Erklärungen für Anorexia nervosa einfach nicht gepasst. Sicher, eine Diät, um ein Schlankheitsideal zu erreichen, könnte in einigen Fällen den Prozess in Gang setzen, aber das erklärte nicht, warum nicht alle, die diesem Schlankheitsideal ausgesetzt waren, eine Magersucht entwickelten. Es erklärte auch nicht, warum Menschen mit Anorexia nervosa weit über das gesellschaftliche Ideal hinaus abnahmen, das auf der Titelseite eines Hochglanzmagazins abgebildet ist. Irgendetwas fehlte.

So oft beschrieben Eltern diese unglaublichen Veränderungen bei ihren Kindern, die ihren Abstieg in die Magersucht kennzeichneten, und ihre Erleichterung während der Genesung, als wieder Anzeichen ihres Kindes sichtbar wurden, die dem Kind vor der Erkrankung glichen. Die Patienten schilderten, dass sie essen und gesund sein wollten, aber nicht in der Lage waren, eine undurchdringliche Barriere zu überwinden, die es ihnen erlaubte, zu essen und an Gewicht zuzunehmen. Man könnte sagen, dass ich in meiner Laufbahn nach einer Erklärung gesucht habe, die den verwirrendsten Aspekten der Anorexia nervosa gerecht wird und sie genau beschreibt.

Einige der verwirrendsten Aspekte sind: Wie erreichen und halten Menschen mit dieser Krankheit eigentlich ein so niedriges Gewicht? Warum ist eine negative Energiebilanz (mehr Kalorien verbrauchen als sie zu sich nehmen) für die Krankheit förderlich? Warum nimmt ihr Körper selbst nach einer medizinisch überwachten Wiederherstellung des Gewichtes durch Ernährung so schnell ab? Warum scheint körperliche Aktivität stärker zu wirken als Essen? Warum durchlaufen sie während der Nahrungsaufnahme eine hypermetabolische Phase, in der sie Kalorien in einer Weise verbrennen, die unsere Gleichungen einfach nicht vorhersagen können?

Es gibt so viele unbeantwortete Fragen. Im Nachhinein ist klar, dass alle direkt auf eine metabolische Komponente der Krankheit hinweisen.

Ernährung – Die Bedeutung der Nahrungsaufnahme

Unsere Ergebnisse sagen uns noch nichts über die Art der Stoffwechselkomponente, das ist ein wichtiges Thema, das noch erforscht werden muss. Sie bieten jedoch einige wichtige Anregungen für die Behandlung. So konzentrieren sich beispielsweise viele unserer Maßnahmen auf die Bedeutung der Wiederherstellung und Aufrechterhaltung eines gesunden Gewichts als Eckpfeiler der Genesung.

Die familienbasierte Behandlung (FBT), das spezialisierte unterstützende klinische Management (SSCM), die kognitiv-behaviorale Therapie (CBT-E) und die klinischen Leitlinien konzentrieren sich alle auf die Bedeutung der Wiederherstellung des Gewichts und der Normalisierung des Essverhaltens. Doch aus dem einen oder anderen Grund könnten viele Behandlungen hinter diesen Zielen zurückbleiben, und erreichen nur eine teilweise Wiederherstellung des Gewichts und eine teilweise Normalisierung des Essverhaltens.

Auch wenn dies spekulativ ist, werfen unsere Ergebnisse die Frage auf, ob diese partiellen Versuche unweigerlich zum Scheitern der Behandlung oder zu einem Rückfall führen, weil sie dem Stoffwechsel keine Gelegenheit geben, sich auszugleichen oder neu einzustellen.

Wird ein Patient aufgrund fehlender Kostenübernahme durch die Krankenversicherung vorzeitig aus einem stationären Ernährungsprogramm entlassen, stehen die Chancen gut, dass er in naher Zukunft mit einem niedrigen Gewicht wieder auf der Station landet, was letztlich mehr Geld kostet und sowohl für den Patienten als auch für seine Familie mehr Leid bedeutet.

Vermeiden einer negativen Energiebilanz

In ähnlicher Weise habe ich Patienten und Familien immer nahegelegt, eine negative Energiebilanz zu vermeiden, auch nach einer langfristigen Genesung. Diese Empfehlung beruhte immer nur auf klinischen Beobachtungen. Zu oft hatte ich erlebt, dass jemand in einer stressigen Phase Mahlzeiten ausfallen ließ oder dass eine Auslandsreise den Essensplan durcheinander brachte, was (selbst nach Jahren der Genesung) zu einem regelrechten Rückfall führte.

Nun, vielleicht liegt die Erklärung in unseren Ergebnissen. Vielleicht ist die negative Energiebilanz der Schalter, der den Stoffwechselprozess in Gang setzt, der den Abstieg in die Anorexia nervosa einleitet. Wenn überhaupt, dann bin ich angesichts unserer Ergebnisse jetzt zuversichtlicher, was diese Empfehlung angeht. Im Grunde genommen wird die Anorexia nervosa zu einem Teil Ihres gesundheitlichen Erbes. Das heißt nicht, dass man nicht wieder gesund werden kann, aber es bedeutet, dass man wachsam sein muss.

Ich ziehe eine Analogie zu meiner eigenen Rückenverletzung. Drei Wirbel in meinem Rücken wurden 1978 gebrochen, als mich ein paar betrunkene Fans bei einem Notre-Dame-Footballspiel auf der Tribüne hochhoben, weiterreichten und mich dann fallen ließen. Diese Knochen sind vollständig verheilt, aber seitdem muss ich jeden Tag Übungen zur Stärkung des Rückens machen und auf Positionen oder Aktivitäten achten, die mich dem Risiko eines Rückfalls aussetzen könnten. Die Nervenkitzel suchende Person in mir hätte gerne Bungee-Jumping ausprobiert, aber das Risiko war zu hoch.

Dieses Ereignis ist ein Teil meines gesundheitlichen Erbes, das ich respektieren muss. Wenn Sie eine Anorexia nervosa hatten, müssen Sie ebenfalls auf eine negative Energiebilanz achten und diese vermeiden, denn das Risiko ist einfach zu hoch.

Was ist mit dem genetischen Risiko?

Eine weitere Frage, die unsere Arbeit bei Menschen aufwirft, die an Anorexia nervosa erkrankt sind, ist die Frage, was dies für ihre nächste Generation bedeutet.

Das Wichtigste ist, daran zu denken, dass Genetik kein Schicksal ist! Anorexia nervosa ist ein klassisches komplexes Merkmal, das von Hunderten, wenn nicht Tausenden von Genen mit geringer bis mittlerer Wirkung sowie von Umweltfaktoren beeinflusst wird. Tatsächlich kann man Ihr Risiko (und das Ihrer Nachkommen) als eine Kombination von vier Faktoren betrachten: genetische Risikofaktoren, genetische Schutzfaktoren, Umweltrisikofaktoren und Umweltfaktoren, die schützen. Um die Komplexität noch weiter zu erhöhen, können Sie epigenetische Faktoren hinzuziehen.

In der Vergangenheit konnten wir nur umweltbedingte Risiko- und Schutzfaktoren identifizieren. Jetzt können wir diesem Mix die Fähigkeit hinzufügen, das genetische Risiko zumindest zu quantifizieren (und unsere Zuversicht, dies zu tun, wird mit zunehmendem Stichprobenumfang steigen). Die genetischen Schutzfaktoren haben wir immer noch nicht in den Griff bekommen. Es ist durchaus möglich, dass jemand mit einem hohen genetischen Risiko für Anorexia nervosa die Krankheit nie entwickelt, weil es genetische und/oder umweltbedingte Schutzfaktoren gibt. Ebenso kann jemand mit einem geringen genetischen Risiko für Anorexia nervosa die Krankheit entwickeln, weil die Umweltfaktoren übermäßig riskant sind. Weder Genetik noch Umwelt sind also Schicksal.

Eltern, bei denen Essstörungen in der Vergangenheit aufgetreten sind und die sich fragen, welches Maß an Wachsamkeit angemessen ist, wenn sie beobachten, wie ihre Kinder die Altersstufen durchlaufen, in denen das Risiko für Essstörungen besteht, sollten einen genetischen Berater aufsuchen. In der Vergangenheit haben sich genetische Berater vor allem auf Krankheiten wie Huntington konzentriert, bei denen die Wahrscheinlichkeit einer Übertragung eindeutig war. Heute sind sie im Umgang mit komplexeren Krankheiten wie Anorexia nervosa geschult und können Familien dabei helfen, das Risiko zu verstehen und einzuschätzen.

Generell ermutigen wir Eltern, ein ausgewogenes Verhältnis zwischen Hypervigilanz und Blindheit gegenüber Anzeichen einer Essstörung anzustreben. Wenn Sie sich Sorgen um Ihr Kind machen, ist es am besten, einen Termin für eine Untersuchung zu vereinbaren und mit Ihrem Arzt über Ihre Bedenken zu sprechen und darüber, wie Sie diese am besten angehen können. Die Forschung auf diesem Gebiet ist sehr aktiv, und wir hoffen, in naher Zukunft weitere Hilfsmittel und Anleitungen für Eltern bereitstellen zu können.

Wir möchten noch einmal allen Patienten, Familienmitgliedern, Klinikern, Befürwortern und Forschern danken, die an ANGI teilgenommen haben. Es war eine bemerkenswerte Reise, und wir freuen uns darauf, mit Ihnen zusammenzuarbeiten, wenn wir unsere nächste Studie, die Eating Disorders Genetics Initiative (EDGI), auf den Weg bringen. Bleiben Sie dran!

In diesem Blog befassen wir uns mit der Frage, wie es weitergeht. Das Psychiatric Genomics Consortium (PGC) hat sich das ehrgeizige Ziel gesetzt, für alle wichtigen psychiatrischen Störungen eine Stichprobengröße von 100.000 zu erreichen, und Anorexia nervosa ist da keine Ausnahme. Als Arbeitsgruppe für Essstörungen (Eating Disorder – ED) des PGC ist unsere Arbeit sogar noch umfangreicher, da wir für Anorexia nervosa, Bulimia nervosa und Binge-Eating-Disorder so große Stichprobengrößen ermitteln müssen. Darüber hinaus befinden sich die Mitglieder der PGC-ED im Anfangsstadium der Planung einer GWAS (Genomweite Assoziationsstudie) für die vermeidende/restriktive Nahrungsaufnahme (ARFID), und sobald wir das klinische Phänomen der atypischen Anorexia nervosa (alle Symptome der Anorexia nervosa, aber kein niedriges Körpergewicht) besser verstehen, werden wir auch die Genetik dieser Erkrankung untersuchen.

Bei unserer Arbeit geht es jedoch nicht nur darum, große Proben zu sammeln und Loci (Anm.d.Red.: die physische Position eines Gens im Genom, der Genort) im Genom zu identifizieren, die mit verschiedenen Krankheitszuständen in Verbindung stehen. Die eigentliche Frage lautet: Wie kommt man von einer GWAS zur funktionellen Biologie und schließlich zur Umsetzung der Erkenntnisse in die Klinik? Um diese Frage zu beantworten, führte ich ein Interview mit Patrick Sullivan, MD, FRANZCP, dem Mitbegründer und Vorsitzenden des Koordinierungsausschusses des PGC. Ich möchte ganz offen sagen, dass Dr. Sullivan sowohl mein Mitarbeiter, als auch mein Ehemann ist (nicht in dieser Reihenfolge!).

Dr. Bulik: „Wie Sie wissen, haben das PGC-ED und ANGI gerade eine Arbeit (an der Sie als Autor beteiligt sind) in Nature Genetics veröffentlicht, in der acht Loci identifiziert wurden, die signifikant mit Anorexia nervosa assoziiert sind, sowie eine faszinierende Reihe von genetischen Korrelationen, die auf metabopsychiatrische Ursachen hindeuten. Was sind aus Ihrer Sicht die wichtigsten Ergebnisse dieser Arbeit/Studie?“

Dr. Sullivan: „Im Großen und Ganzen – das Wichtigste ist, dass diese Methode (GWAS) funktioniert und uns helfen wird, diese Störung zu verstehen, deren Ursache wir mit anderen Methoden nicht ergründen konnten. Ärzte haben sich seit Generationen Gedanken über die Ätiologie der Anorexia nervosa gemacht, und hier haben wir die ersten klaren Erkenntnisse über die Ursache.“

Dr. Bulik: „Wir hören immer, dass eine große Stichprobengröße für den Erfolg von GWAS entscheidend ist. Wo steht Anorexia nervosa im Vergleich zu den anderen psychiatrischen Störungen, die das PGC untersucht?“

Dr. Sullivan: „Diese GWAS ist in der Mitte angesiedelt. Schizophrenie, bipolare Störungen und Major Depression liegen vor uns, aber die Arbeit in diesen Bereichen begann schon früher. Das PGC wurde im Jahr 2007 gegründet. ANGI begann erst 2013. Die Anorexia nervosa GWAS liegt irgendwo in der Mitte aller Störungen, die wir derzeit untersuchen.“

Dr. Bulik: „Man hört Sie oft sagen, dass der Sinn von GWAS darin besteht, die Biologie aufzuklären. Was sagt uns diese Studie über die Biologie der Anorexia nervosa?“

Dr. Sullivan: „Wir haben in dieser Studie interessante Hinweise gefunden. Wir konnten einige Zelltypen und biologische Wege vorläufig identifizieren, aber das Signal-Rausch-Verhältnis ist noch nicht gut genug. Bei Schizophrenie werden so viele Dinge unglaublich klar, wenn man eine ausreichend große Stichprobe hat. Dies ist ein großartiger Anfang, aber es gibt noch so viel mehr zu tun. Im Gegensatz zu Erkrankungen wie entzündlichen Darmerkrankungen oder Prostatakrebs waren wir bisher nicht in der Lage, eine Gewebeprobe zu entnehmen oder auch nur zu wissen, welches Gewebe wir bei Anorexia nervosa entnehmen sollten, um die Biologie zu untersuchen – ist es das Gehirn, ist es das Fettgewebe – wir wissen einfach nicht, wo der „Sitz“ der Anorexia nervosa ist. Die Arbeit in dieser Studie ist ein erster Schritt in diese Richtung, aber wir brauchen eine größere Stichprobe, um das herauszufinden.“

Dr. Bulik: „Viele unserer Leser sind an der grundlegenden Frage interessiert: ‚Und jetzt?‘ Was bedeutet es, dass wir 8 Loci identifiziert haben, und was bringt uns das in Bezug auf das Verständnis und die Therapeutik?“

Dr. Sullivan: „Ich habe zwei Antworten auf diese Frage. Erstens können wir auf der Grundlage von Arbeiten wie dieser den genetischen Risikoscore einer Person berechnen. Im Grunde sagt uns das, wie hoch das individuelle genetische Risiko für eine Krankheit wie Anorexia nervosa ist. Wir sind sehr daran interessiert, genetische Risikowerte in der Klinik anzuwenden, um zu sehen, ob wir zu Beginn der Krankheit vorhersagen können, wer ein Risiko für einen schlechten Ausgang hat. Wenn uns dies gelingt, können wir spezifische Strategien anwenden, um die Entwicklung eines chronischen oder schweren Verlaufs abzumildern. Dies ist ein wichtiger Bestandteil der personalisierten Medizin. Zweitens: Wenn unsere neurowissenschaftlichen Mitarbeiter mit einer größeren Stichprobengröße Zelltypen ausfindig machen und das Netzwerk oder die Netzwerke identifizieren können, die bei AN gestört oder dysfunktional sind, dann können wir mit klaren Zielpfaden das moderne kombinierte Hochdurchsatz-Wirkstoffscreening nutzen, um Therapeutika zu identifizieren oder zu entwickeln, die direkt auf die Biologie der Krankheit abzielen. Das ist besonders wichtig für Anorexia nervosa, weil es keine wirksamen Medikamente zur Behandlung der Krankheit gibt.

Dr. Bulik: „Ich danke Ihnen für Ihre Zeit und für Ihre Arbeit, mit der Sie das Gebiet der psychiatrischen Genetik voranbringen.“

Dr. Sullivan: „Ich danke Ihnen!“

Zwischen Januar 2013 und Juli 2016 ist es uns gelungen, Blutproben und klinische Informationen von 13 363 Personen mit Anorexia nervosa und 9 342 Kontrollpersonen (Menschen ohne Essstörungen) in fünf Ländern auf der ganzen Welt zu erhalten. In diesem Beitrag, dem zweiten von vier, erklären wir, wie wir dieses ehrgeizige Ziel erreicht haben.

Die ANGI-Teams

USA. ANGI wurde von der UNC Chapel Hill aus koordiniert, unter der Leitung von Dr. Cynthia Bulik, Leiterin der Forschung, und Dr. Laura Thornton, stellvertretende Direktorin. Dank Dr. Thorntons Fähigkeit, ein internationales Konsortium zu leiten, wurde ANGI zu einem Erfolg. Dr. Patrick Sullivan aus den Abteilungen für Genetik und Psychiatrie war ein Co-Untersuchungsbeauftragter. Im Laufe der Studie wurden wir von zahlreichen Dozenten und Mitarbeitern unterstützt, darunter Hunna Watson, PhD, MBiostats (Erstautorin und Chefanalystin), Zeynep Yilmaz, PhD (Analystin), Jessica Baker, PhD, und Melissa Munn-Chernoff, PhD. Viele andere UNC-Fakultäten und -Mitarbeiter halfen bei der Arbeit mit.

Schweden. ANGI-SE wurde von Prof. Mikael Landén als Hauptprüfer geleitet und von Dr. Anders Juréus koordiniert. Das große und engagierte schwedische ANGI-Team veranstaltete eine Feier zum Abschluss der Studie, um das Erreichen der Rekrutierungsziele zu feiern.

Dänemark. Das Zentrum von ANGI-DK befand sich in Aarhus, Dänemark, unter der Leitung von Prof. Preben Bo Mortensen, der von Liselotte Petersen, PhD und Janne Tidselbak-Larsen unterstützt wurde.

Australien. ANGI-AU wurde von Prof. Nick Martin geleitet und von Richard Parker koordiniert. Prof. Tracey Wade von der Universität Adelaide war ebenfalls beteiligt. Die Fachwelt der Essstörungen „down-under“ ist in der Australia and New Zealand Academy for Eating Disorders (ANZAED) zusammengeschlossen, die maßgeblich an der Rekrutierung in Australien und Neuseeland beteiligt war. Als das Interesse in Neuseeland wuchs, halfen Prof. Martin Kennedy und Dr. Jenny Jordan von der University of Otago, die Rekrutierung in Australasien voranzutreiben. Fachpersonal und Menschen mit „lived experience“ waren in beiden Ländern bereit, in den Medien über ANGI zu reden, um Menschen mit Anorexia nervosa für die Teilnahme bei der ANGI Studie zu gewinnen.

Die Strategie

Teilnehmer gewinnen. Da wir wussten, dass wir eine große Aufgabe zu bewältigen hatten, entwickelten wir eine mehrgleisige Rekrutierungsstrategie, die Forscher, Kliniker, Journalisten, Blogger, Selbsthilfegruppen, Familienmitglieder und Menschen mit Anorexieerfahrung einbezog, um ANGI bekannt zu machen. Dafür entwickelten wir eine Outreach-Strategie, die traditionelle Medien, soziale Medien, Blogs und andere Kanäle einschloss. Das australische Team engagierte die PR-Firma Viva! Communications, die eine breit angelegte traditionelle (TV, Radio, Print) und digitale (Online und Social) Berichterstattung zusammen mit den nationalen Medien für Fachkräfte im Gesundheitswesen und Verbraucher nutzte. In der Tat, Viva! die ANGI-Kampagne wurde vom Public Relations Institute of Australia mit dem National Golden Target Award ausgezeichnet. Jedes Mal, wenn die Kampagne anlief, gab es einen enormen Anstieg der Teilnehmerzahlen, wobei Hunderte von Personen die Website besuchten, um an der Umfrage teilzunehmen und sich für ANGI anzumelden. Bei jeder unserer Aktionen (in New South Wales, Westaustralien, Neuseeland) wurde medizinisches Fachpersonal und Menschen mit Anorexia nervosa engagiert, um den lokalen und nationalen Medien im ganzen Land zur Verfügung zu stehen, was eine nahezu sofortige Reaktion und die Verfügbarkeit von Personen für Interviews in Printmedien, Radio oder Fernsehen sicherstellte.

Dänemark war einzigartig

Unsere Arbeit in Dänemark unterschied sich von den anderen Standorten durch die erstaunliche nationale Ressource, die den Bluttropfen aus dem Fersenstich eines Neugeborenen speichert. In vielen Ländern wird bei der Geburt eines Babys mittels eines kleinen Stichs in die Ferse ein Bluttropfen entnommen [Phenylketonurie (PKU)-Test], um festzustellen, ob das Neugeborene das Enzym hat, das zur Verwertung von Phenylalanin benötigt wird. Phenylalanin ist eine Aminosäure, die für normales Wachstum und normale Entwicklung benötigt wird. Bei frühzeitiger Erkennung kann eine phenylalaninarme Diät die Folgen der PKU für die neurologische Entwicklung verhindern. In den meisten Ländern werden diese Blutproben nach Abschluss des Tests einfach weggeworfen, doch in Dänemark werden sie klugerweise unter kontrollierten Bedingungen gelagert, so dass GWAS (Anm.d.R.: GWAS = Genomweite Assoziationsstudien) noch Jahre und sogar Jahrzehnte später an ihnen durchgeführt werden können. Außerdem können wir dank der hervorragenden Gesundheitsregister des Landes jeden identifizieren, bei dem zu irgendeinem Zeitpunkt Anorexia nervosa diagnostiziert wurde. So konnten wir die Blutproben derjenigen entnehmen, bei denen Anorexia nervosa diagnostiziert wurde, zusammen mit den nach Geschlecht und Geburtsjahr identifizierten Kontrollpersonen, die nie an der Krankheit litten. Mit dieser Strategie hat Dänemark Proben von 5 019 Personen mit Anorexia nervosa beigesteuert und damit den größten Beitrag zur ANGI-Stichprobe geleistet.

Das haben wir gelernt

Nationale Gesetze. Wenn man eine internationale Studie wie ANGI durchführt, lernt man viel über internationale Gesetze. In einigen Ländern konnten wir alles online erledigen (Einverständniserklärungen, Screening, Rekrutierung), während in anderen Ländern ein telefonischer Kontakt mit dem Forschungspersonal zu einem bestimmten Zeitpunkt des Prozesses erforderlich war. Es steht außer Frage, dass die Rekrutierung reibungsloser abläuft, wenn alles online erledigt werden kann. Am besten ist es vielleicht, den Teilnehmern die Wahl zu geben. Einige Personen schätzen die Möglichkeit, ihre Geschichte jemandem zu erzählen, der sich wirklich für sie interessiert, während andere sich viel wohler fühlen, wenn sie alles digital erledigen können.

Es den Teilnehmern leicht machen. Die Technologie der Genetik schreitet schnell voran. Als wir mit ANGI begannen, musste den Teilnehmern Blut abgenommen werden, was den Aufwand für sie erhöhte. Sie mussten zu einem bestimmten Ort fahren , um das Blut abnehmen und zur Genotypisierung einsenden zu lassen. Dies stellte eine zusätzliche Hürde dar, vor allem in den USA, wo die Möglichkeiten der Blutentnahme begrenzt sind. Die Abschlussraten stiegen, als wir ein mobiles Blutabnahme-Unternehmen anheuerten, das zur Blutentnahme für ANGI zu den Probanden nach Hause kam. In der nächsten Phase unserer Forschung werden die Dinge viel einfacher sein. Dank des technologischen Fortschritts können wir jetzt sicher sein, dass Speichelproben qualitativ hochwertige DNS liefern. Für die Teilnahme an unseren laufenden und nächsten Studien brauchen Sie also nur in ein Röhrchen zu spucken und es an uns zurückzuschicken!

Viele schwerkranke Menschen sind von einer Behandlung weit entfernt. Eine der anfänglichen Befürchtungen bezüglich unserer Rekrutierung über die sozialen Medien war, dass wir Personen mit Anorexia nervosa anziehen würden, die viel weniger krank sind als die Personen, die wir aus den Behandlungszentren rekrutieren. Dies erwies sich als nicht zutreffend, was sehr besorgniserregend ist. Viele schwer kranke Menschen leben mit Anorexia nervosa mitten in unserer Gesellschaft, ohne dass sie an Behandlungseinrichtungen angebunden sind. Die Gründe dafür sind vermutlich vielfältig – fehlender Zugang zu medizinischer Versorgung, Versicherung, frühere Erfahrungen mit der Behandlung und fehlende Behandlungsoptionen für Menschen mit chronischen Krankheiten. Das hat uns die Augen dafür geöffnet, dass es in unserer Gesellschaft einen sehr ernstzunehmenden Bedarf gibt, und das wir dafür Sorge tragen müssen, dass Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten für alle Menschen im gesamten Schweregradspektrum zur Verfügung stehen.

Der Wert engagierter Wissenschaft. Ich habe es schon früher gesagt, aber ANGI war das lohnendste Projekt, an dem ich in meiner Laufbahn je beteiligt war. Die Großzügigkeit von Menschen mit Anorexia nervosa und ihr aufrichtiger Wunsch, „etwas zurückzugeben“, haben mich persönlich berührt. So viele Teilnehmer gaben bereitwillig ihre Zeit (und ihr Blut!) in der Hoffnung, dass ihr Beitrag dazu beitragen würde, anderen das Leiden zu ersparen, das die Magersucht bei ihnen verursacht hatte. Ich bin mir nicht sicher, wie ich es am besten ausdrücken soll, nachdem ich jahrzehntelang in diesem Bereich gearbeitet habe, aber es gibt einen inneren Kern von Menschlichkeit, den ich in jeder Person, mit der ich in diesem Bereich gearbeitet habe, gesehen habe. Allzu oft konnte ich ihn erkennen, bevor sie ihn selbst wahrnehmen konnten. Er ist vielleicht Teil der ausgepägten zwischenmenschlichen Hochsensibilität, die sie überhaupt erst anfällig für die Entwicklung der Krankheit macht, aber wenn sie in eine gesunde Richtung kanalisiert wird, ist sieein Geschenk für die Welt.

Die Einbeziehung von Patienten, Familienmitgliedern und Unterstützer im Dienste der Wissenschaft ist schwieriger, als sich im Elfenbeinturm zu verstecken, verleiht unserer Arbeit aber letztlich mehr Bedeutung. Dr. Hunna Watson, unsere leitende statistische Analystin, erklärte: „Diese Arbeit war auf einen weltweiten Einsatz von Wissenschaftlern und der gesamten Gemeinschaft angewiesen, um diese neuen Erkenntnisse in den Vordergrund zu stellen. Das ultimative Ziel ist es, die Ursachen von Anorexia nervosa zu erfassen, damit die verheerenden persönlichen und familiären Folgen dieser Krankheit eines Tages abgewendet werden können.“