Kürzlich fragte mich Dr. June Alexander in einem Interview, wie ich mich fühlte, als wir mit ANGI begannen, und wie ich mich heute angesichts der Ergebnisse fühle. Ich antwortete, dass ich vor sechs Jahren, als wir mit ANGI begannen, sowohl entmutigt als auch entschlossen war.
Einige Leute bezweifelten, dass wir Blutproben von 13 000 Personen mit Anorexia nervosa gewinnen könnten, aber um ehrlich zu sein, habe ich nie daran gezweifelt, dass wir es schaffen würden. Meine Gewissheit kam daher, dass ich seit 1982 in diesem Bereich arbeitete!
Nachdem ich mit Menschen mit Anorexia nervosa und ihren Familien auf drei Kontinenten und über vier Jahrzehnte hinweg gearbeitet hatte, hatte ich ein ziemlich gutes Gespür dafür, wie verzweifelt sie nach Antworten suchten und wie unzufrieden sie mit unserem derzeitigen Verständnis und unserer Behandlung dieser verheerenden Krankheit waren. Außerdem wusste ich in meinem Herzen, dass das Mitgefühl, das ich bei so vielen Patienten gesehen hatte (oft, bevor sie es bei sich selbst erkennen konnten), ihre Bereitschaft fördern würde, sich zu beteiligen und etwas zurückzugeben, in der Hoffnung, dass andere nicht das gleiche Leid ertragen müssen wie sie selbst.
Meine Intuition erwies sich als richtig. Ich denke, dass in unseren nächsten Phasen, wenn wir unsere Stichprobengröße erweitern und mit der Rekrutierung für Bulimia nervosa und Binge-Eating-Störung beginnen, die Dinge noch besser laufen werden, da wir keine Blutproben mehr benötigen! Die Technologie hat sich in den letzten sechs Jahren so weiterentwickelt, dass wir mit einer einfachen Speichelprobe die gleichen Analysen durchführen können, für die wir bei ANGI Blut benötigten.
Ein neuer Erklärungsrahmen.
Unsere Ergebnisse und unsere Schlussfolgerung, dass Anorexia nervosa am besten als metabopsychiatrische Krankheit verstanden werden kann, sind für Patienten und Familien insofern von Bedeutung, als sie einen neuen Erklärungsrahmen für das Verständnis der Krankheit bieten.
Seit meinen ersten Tagen in diesem Bereich haben die rein soziokulturellen Erklärungen für Anorexia nervosa einfach nicht gepasst. Sicher, eine Diät, um ein Schlankheitsideal zu erreichen, könnte in einigen Fällen den Prozess in Gang setzen, aber das erklärte nicht, warum nicht alle, die diesem Schlankheitsideal ausgesetzt waren, eine Magersucht entwickelten. Es erklärte auch nicht, warum Menschen mit Anorexia nervosa weit über das gesellschaftliche Ideal hinaus abnahmen, das auf der Titelseite eines Hochglanzmagazins abgebildet ist. Irgendetwas fehlte.
So oft beschrieben Eltern diese unglaublichen Veränderungen bei ihren Kindern, die ihren Abstieg in die Magersucht kennzeichneten, und ihre Erleichterung während der Genesung, als wieder Anzeichen ihres Kindes sichtbar wurden, die dem Kind vor der Erkrankung glichen. Die Patienten schilderten, dass sie essen und gesund sein wollten, aber nicht in der Lage waren, eine undurchdringliche Barriere zu überwinden, die es ihnen erlaubte, zu essen und an Gewicht zuzunehmen. Man könnte sagen, dass ich in meiner Laufbahn nach einer Erklärung gesucht habe, die den verwirrendsten Aspekten der Anorexia nervosa gerecht wird und sie genau beschreibt.
Einige der verwirrendsten Aspekte sind: Wie erreichen und halten Menschen mit dieser Krankheit eigentlich ein so niedriges Gewicht? Warum ist eine negative Energiebilanz (mehr Kalorien verbrauchen als sie zu sich nehmen) für die Krankheit förderlich? Warum nimmt ihr Körper selbst nach einer medizinisch überwachten Wiederherstellung des Gewichtes durch Ernährung so schnell ab? Warum scheint körperliche Aktivität stärker zu wirken als Essen? Warum durchlaufen sie während der Nahrungsaufnahme eine hypermetabolische Phase, in der sie Kalorien in einer Weise verbrennen, die unsere Gleichungen einfach nicht vorhersagen können?
Es gibt so viele unbeantwortete Fragen. Im Nachhinein ist klar, dass alle direkt auf eine metabolische Komponente der Krankheit hinweisen.
Ernährung – Die Bedeutung der Nahrungsaufnahme
Unsere Ergebnisse sagen uns noch nichts über die Art der Stoffwechselkomponente, das ist ein wichtiges Thema, das noch erforscht werden muss. Sie bieten jedoch einige wichtige Anregungen für die Behandlung. So konzentrieren sich beispielsweise viele unserer Maßnahmen auf die Bedeutung der Wiederherstellung und Aufrechterhaltung eines gesunden Gewichts als Eckpfeiler der Genesung.
Die familienbasierte Behandlung (FBT), das spezialisierte unterstützende klinische Management (SSCM), die kognitiv-behaviorale Therapie (CBT-E) und die klinischen Leitlinien konzentrieren sich alle auf die Bedeutung der Wiederherstellung des Gewichts und der Normalisierung des Essverhaltens. Doch aus dem einen oder anderen Grund könnten viele Behandlungen hinter diesen Zielen zurückbleiben, und erreichen nur eine teilweise Wiederherstellung des Gewichts und eine teilweise Normalisierung des Essverhaltens.
Auch wenn dies spekulativ ist, werfen unsere Ergebnisse die Frage auf, ob diese partiellen Versuche unweigerlich zum Scheitern der Behandlung oder zu einem Rückfall führen, weil sie dem Stoffwechsel keine Gelegenheit geben, sich auszugleichen oder neu einzustellen.
Wird ein Patient aufgrund fehlender Kostenübernahme durch die Krankenversicherung vorzeitig aus einem stationären Ernährungsprogramm entlassen, stehen die Chancen gut, dass er in naher Zukunft mit einem niedrigen Gewicht wieder auf der Station landet, was letztlich mehr Geld kostet und sowohl für den Patienten als auch für seine Familie mehr Leid bedeutet.
Vermeiden einer negativen Energiebilanz
In ähnlicher Weise habe ich Patienten und Familien immer nahegelegt, eine negative Energiebilanz zu vermeiden, auch nach einer langfristigen Genesung. Diese Empfehlung beruhte immer nur auf klinischen Beobachtungen. Zu oft hatte ich erlebt, dass jemand in einer stressigen Phase Mahlzeiten ausfallen ließ oder dass eine Auslandsreise den Essensplan durcheinander brachte, was (selbst nach Jahren der Genesung) zu einem regelrechten Rückfall führte.
Nun, vielleicht liegt die Erklärung in unseren Ergebnissen. Vielleicht ist die negative Energiebilanz der Schalter, der den Stoffwechselprozess in Gang setzt, der den Abstieg in die Anorexia nervosa einleitet. Wenn überhaupt, dann bin ich angesichts unserer Ergebnisse jetzt zuversichtlicher, was diese Empfehlung angeht. Im Grunde genommen wird die Anorexia nervosa zu einem Teil Ihres gesundheitlichen Erbes. Das heißt nicht, dass man nicht wieder gesund werden kann, aber es bedeutet, dass man wachsam sein muss.
Ich ziehe eine Analogie zu meiner eigenen Rückenverletzung. Drei Wirbel in meinem Rücken wurden 1978 gebrochen, als mich ein paar betrunkene Fans bei einem Notre-Dame-Footballspiel auf der Tribüne hochhoben, weiterreichten und mich dann fallen ließen. Diese Knochen sind vollständig verheilt, aber seitdem muss ich jeden Tag Übungen zur Stärkung des Rückens machen und auf Positionen oder Aktivitäten achten, die mich dem Risiko eines Rückfalls aussetzen könnten. Die Nervenkitzel suchende Person in mir hätte gerne Bungee-Jumping ausprobiert, aber das Risiko war zu hoch.
Dieses Ereignis ist ein Teil meines gesundheitlichen Erbes, das ich respektieren muss. Wenn Sie eine Anorexia nervosa hatten, müssen Sie ebenfalls auf eine negative Energiebilanz achten und diese vermeiden, denn das Risiko ist einfach zu hoch.
Was ist mit dem genetischen Risiko?
Eine weitere Frage, die unsere Arbeit bei Menschen aufwirft, die an Anorexia nervosa erkrankt sind, ist die Frage, was dies für ihre nächste Generation bedeutet.
Das Wichtigste ist, daran zu denken, dass Genetik kein Schicksal ist! Anorexia nervosa ist ein klassisches komplexes Merkmal, das von Hunderten, wenn nicht Tausenden von Genen mit geringer bis mittlerer Wirkung sowie von Umweltfaktoren beeinflusst wird. Tatsächlich kann man Ihr Risiko (und das Ihrer Nachkommen) als eine Kombination von vier Faktoren betrachten: genetische Risikofaktoren, genetische Schutzfaktoren, Umweltrisikofaktoren und Umweltfaktoren, die schützen. Um die Komplexität noch weiter zu erhöhen, können Sie epigenetische Faktoren hinzuziehen.
In der Vergangenheit konnten wir nur umweltbedingte Risiko- und Schutzfaktoren identifizieren. Jetzt können wir diesem Mix die Fähigkeit hinzufügen, das genetische Risiko zumindest zu quantifizieren (und unsere Zuversicht, dies zu tun, wird mit zunehmendem Stichprobenumfang steigen). Die genetischen Schutzfaktoren haben wir immer noch nicht in den Griff bekommen. Es ist durchaus möglich, dass jemand mit einem hohen genetischen Risiko für Anorexia nervosa die Krankheit nie entwickelt, weil es genetische und/oder umweltbedingte Schutzfaktoren gibt. Ebenso kann jemand mit einem geringen genetischen Risiko für Anorexia nervosa die Krankheit entwickeln, weil die Umweltfaktoren übermäßig riskant sind. Weder Genetik noch Umwelt sind also Schicksal.
Eltern, bei denen Essstörungen in der Vergangenheit aufgetreten sind und die sich fragen, welches Maß an Wachsamkeit angemessen ist, wenn sie beobachten, wie ihre Kinder die Altersstufen durchlaufen, in denen das Risiko für Essstörungen besteht, sollten einen genetischen Berater aufsuchen. In der Vergangenheit haben sich genetische Berater vor allem auf Krankheiten wie Huntington konzentriert, bei denen die Wahrscheinlichkeit einer Übertragung eindeutig war. Heute sind sie im Umgang mit komplexeren Krankheiten wie Anorexia nervosa geschult und können Familien dabei helfen, das Risiko zu verstehen und einzuschätzen.
Generell ermutigen wir Eltern, ein ausgewogenes Verhältnis zwischen Hypervigilanz und Blindheit gegenüber Anzeichen einer Essstörung anzustreben. Wenn Sie sich Sorgen um Ihr Kind machen, ist es am besten, einen Termin für eine Untersuchung zu vereinbaren und mit Ihrem Arzt über Ihre Bedenken zu sprechen und darüber, wie Sie diese am besten angehen können. Die Forschung auf diesem Gebiet ist sehr aktiv, und wir hoffen, in naher Zukunft weitere Hilfsmittel und Anleitungen für Eltern bereitstellen zu können.
Wir möchten noch einmal allen Patienten, Familienmitgliedern, Klinikern, Befürwortern und Forschern danken, die an ANGI teilgenommen haben. Es war eine bemerkenswerte Reise, und wir freuen uns darauf, mit Ihnen zusammenzuarbeiten, wenn wir unsere nächste Studie, die Eating Disorders Genetics Initiative (EDGI), auf den Weg bringen. Bleiben Sie dran!
