Ich habe auf der kürzlich stattgefundenen International Conference on Eating Disorders in Chicago an einer Plenarsitzung teilgenommen. Das Thema war: Genesung von einer Essstörung. Wie definieren wir sie? Wie sieht sie aus? Und sollte sie immer im Mittelpunkt stehen?

Während dieser Plenarsitzung sprach Anna Bardone-Cone, PhD, über die wesentlichen Komponenten der Genesung von einer Essstörung.

Sie wies darauf hin, dass Definition von Genesung die folgenden drei Bereiche umfassen sollten und schlug folgende Kriterien für jeden Bereich der Genesung von Essstörungen vor:

• Körperlich - definiert als BMI größer als 18,5
• Verhalten - definiert als Abwesenheit von Essanfällen, Erbrechen, Abführmittelgebrauch oder Fasten innerhalb der letzten 3 Monate
• Kognitiv - definiert als EDE-Q Subskalen innerhalb von 1 Standardabweichung der altersentsprechenden Normen (Anm. der Redaktion.: es handelt sich um einen speziellen Fragebogen für strukturierte Essstörungsinterviews: https://econtent.­hogrefe.com/­doi/abs/10.1026/­0012-1924.53.3.144?j­ournalCode=dia)

Moment mal - das Gewichtskriterium, das in den meisten Studien zur Definition der Genesung von Anorexia nervosa verwendet wird, ist ein BMI von nur 18,5?

Die meisten Teilnehmer im vollbesetzten Plenarsaal waren sich einig, dass ein BMI von 18,5 für die Genesung von Anorexia nervosa ein zu niedriges Kriterium ist, um alle Menschen für genesen zu erklären. Ich stimme Laura Collins Lyster-Mensh (Anm. der Redaktion: Gründerin von FEAST, Essstörungsaktivistin, Authorin) zu, die die folgenden Tweets machte:

• Ist es nicht möglich, dass wir durch die Festlegung von Zielgewichten am unteren Ende der Skala in chronischen psychischen Erkrankungen festhalten.
• Das Festlegen von niedrigen, generellen bevölkerungsbasierten Gewichtszielen für ALLE ESSSTÖRUNGEN bedeutet Gewichtsreduzierung und Fehlernährung und verhindert die psychiatrische Genesung für alle, außer für diejenigen, die genetisch für einen kleineren Körper ausgelegt sind.

Ich stimme dem völlig zu. Wenn wir zudem anerkennen, dass Anorexie bei Menschen mit höherem Gewicht auftreten kann - ein Phänomen, das oft und problematischerweise als "Atypische Anorexie" bezeichnet wird -, sollte dann nicht ein BMI-Zielwert von nur 18,5 zugunsten von individualisierten Zielgewichten aufgegeben werden?

In der Tat war der Gewichtsabnahme-Forscher Michael Lowe bei der Plenarsitzung anwesend. Während der Frage- und Antwortrunde schlug er vor, dass wir statt einer kategorischen Definition von Zielgewichten (eine einzelne BMI-Zahl) individuelle Zusammenhänge verwenden sollten - zum Beispiel den BMI des erholten Patienten im Verhältnis zu seinem BMI vor der Krankheit.

Wie werden Zielgewichte ermittelt?

Leider gibt es kaum einen Konsens darüber, wie man feststellt, ob ein Patient mit einer restriktiven Essstörung ein genesenes oder gesundes Gewicht hat. Dies wirkt sich auf Forschung und Praxis aus. Wenn Forscher die Genesung anhand eines BMI von 18,5 definieren und dieses Gewicht für viele Menschen mit Magersucht tatsächlich zu niedrig ist, was bedeutet das dann für Forschungsstudien? Zum einen wird in klinischen Studien dann ein zu großer Prozentsatz von Menschen als "genesen" eingestuft, was zeigt, dass unsere Behandlungen noch weniger erfolgreich sind, als wir glauben.

Aber es hat noch größere Auswirkungen auf das Potenzial der Patienten, wirklich zu genesen. Wenn wir die Erholungswerte höher ansetzen, werden vielleicht mehr Menschen bis zur vollständigen Genesung behandelt. Wenn wir den BMI so niedrig ansetzen, bedeutet das, dass wir nicht darauf bestehen, dass alle Menschen ihr Gewicht vollständig wiedererlangen. Wie Laura Collins hervorhebt, hat dies zur Folge, dass nur diejenigen, die das Privileg haben, in genetisch kleineren Körpern zu leben, tatsächlich Genesung erreichen können.

Und was sind die Auswirkungen für Praktiker? Es gibt vielleicht noch keine etablierte Methode, um ein Genesungsgewicht zu bestimmen - folglich werden viele Patienten vielleicht nie genesen. Wenn wir anerkennen, dass das Erreichen eines gesunden Körpergewichts eine Voraussetzung für eine vollständige psychische Genesung ist, dann verdammen wir viele Menschen mit größeren Körpern zu einem Leben im Fegefeuer, weil sie nicht "ausreichend krank" sind, um eine intensive Behandlung zu erhalten, sie werden niemals eine vollständige Genesung erreichen.

In einer kürzlich erschienenen Arbeit befragten Jocelyn Lebow, Leslie A. Sim und Erin C. Accurso 113 Anbieter von Behandlungen für Kinder und Jugendliche mit Essstörungen nach den Methoden, die in der klinischen Praxis zur Bestimmung der Gewichtswiederherstellung verwendet werden. Ihre Ergebnisse zeigen:

• 40,7% der Behandler verwendeten Wachstumskurvendaten
• die übrigen (fast 60%) verwendeten eine Vielzahl von Ansätzen
• Anbieter, die sich auf FBT spezialisiert haben, verwendeten signifikant häufiger einen individualisierten Ansatz als solche, die Präferenzen der Jugendlichen berücksichtigen

Lebow und Kollegen schlossen daraus:
Obwohl es ein gewisses Maß an Befürwortung für die Verwendung von Wachstumskurven zur Vorhersage des zu erwartenden Körpergewichts gibt, ist dies keine allgemeingültige Praxis und steht im Widerspruch zu den in Behandlungsstudien verwendeten Methoden. Das Fehlen einer evidenzbasierten Methode zur Berechnung des erwarteten Körpergewichts - oder sogar eines Konsenses über die beste Vorgehensweise bei der Berechnung dieser Zahl - ist ein großes Versäumnis in diesem Bereich, das empirische Aufmerksamkeit erfordert.

Aus welchem Grund könnten die Zielgewichte zu niedrig angesetzt sein?

Einige der Gründe, warum die Zielgewichte zu niedrig ansetzen sein könnten:

• Kein empirischer Konsens oder Richtlinien für die Festlegung des Zielgewichts
• Mangel an verfügbaren Wachstumsdaten, um ein individuelles Zielgewicht zu bestimmen
• Finanzielle Einschränkungen - Versicherungsgesellschaften reduzieren die Kosten durch niedrigere Behandlungsgrenzen, was durch niedrigere Gewichtsziele erleichtert wird
• Widerstand der Patienten - um ein höheres Gewicht zu erreichen, müssen größere Widerstände und Ängste des Patienten und manchmal auch der Familie gegenüber einem höheren Gewicht überwunden werden.
• Gewichtsstigmatisierung - selbst Behandlungsanbieter können anfällig für den Krieg der Gesellschaft gegen Fettleibigkeit sein und sich daher auf die Seite der Unterversorgung eines Teenagers in der Genesung schlagen.

Eine Mutter reagierte auf meine Konferenz-Tweets (18,5 BMI als Genesungsziel zu niedrig) und twitterte das Folgende:

• Es ist wichtig, dass alle Fachleute die Notwendigkeit eines höheren Zielgewichtes verstehen. Bei der Genesung geht es um den Zustand des Patienten, nicht um das Gewicht ("state not weight"). So viele Eltern wissen das, geraten aber an unwissende professionelle Unterstützer, die ihre Arbeit untergraben.
• Wenn Fachleute eine Rückkehr zu den ursprünglichen Wachstumsmustern vor der Essstörung in Bezug auf Größe und Gewicht als Wiederherstellung des Gewichts betrachten, dann sagen wir Eltern: das ist falsch. Die Stimmen der Essstörung sind bei diesem Gewicht sehr laut. Wir empfehlen zumindest für die ersten Jahre der Genesung eine zusätzliche Gewichtszunahme von 10%. Das bringt die Stimme der Essstörung zum Schweigen und die Genesung der Patienten ist eher wahrscheinlich.
• Ich möchte, dass alle derzeitigen Fachleute weltweit dies verstehen. Es gibt so viele Eltern in unserer internationalen Gruppe, deren Fachleute das nicht verstehen. Vielleicht ist es nicht offiziell untersucht worden, aber anekdotisch beobachten wir dieses Phänomen sehr oft.
• Wenn es nicht Teil ihrer Ausbildung ist, dann sollten professionelle Unterstützer den Eltern zumindest zuhören und sie dabei unterstützen. Wir sind genauso an der Genesung unserer Kinder interessiert wie sie.
• Es dauert eine Weile, bis auch die Eltern es kapieren. Es ist frustrierend für Fachleute, wenn Eltern diesen Ansatz untergraben. Ich war entsetzt über das erste vorgeschlagene Zielgewicht und hatte Angst, dass mein Kind dick gemacht wird. Aber ich wurde ziemlich schnell aufgeklärt, öffnete meine Augen und erkannte, dass ich weiter gehen musste, um eine vollständige Genesung zu erreichen.

Stephanie Zerwas, Ph.D. (nicht auf der Konferenz) meldete sich über Twitter und fragte die Eltern:

Was hat Ihnen als Eltern geholfen, „das zu verstehen“? Eltern glauben oft, dass ein wenig Untergewicht ihrem Kind helfen kann, sich keine Sorgen über eine Gewichtszunahme zu machen, ohne zu erkennen, dass dies die Kinder in der Schwebe hält und hypervigilant macht.

Die Eltern haben geantwortet:

• Was uns Eltern geholfen hat, "es zu verstehen", war zu sehen, wie diejenigen in unserer Selbsthilfegruppe, die mutig genug waren, ihre Kinder auf ein höheres Gewicht zu bringen, berichteten, dass die Stimmen der Essstörung ihrer Kinder endlich verstummten. Wir wiederholen es immer wieder: "state not weight" = Genesung und erkannten, dass die Zielgewichte meist zu niedrig angesetzt sind.
• Zu viele Eltern sind verärgert darüber, dass Fachleute für Essstörungen sagen, dass ihre Kinder genesen sind und nicht auf sie hören, wenn sie sagen, dass ihre Kinder immer noch verletzlich sind, anorektische Verhaltensweisen benutzen und ein höheres Gewicht brauchen. Das ist die Macht der Elterngruppen. Wir wissen, dass sich das ändern muss.
• Manche Eltern verstehen auch nicht, dass die Wiederherstellung des Gewichts ein bewegliches Ziel ist. Sie kommen in unsere Gruppen und behaupten, ihr Kind sei gewichtsmäßig wiederhergestellt, haben aber immer noch zu kämpfen und klammern sich oft an ein vor Jahren gesetztes Gewichtsziel. Es gibt kein "wiederhergestelltes Gewicht" in der Genesung von Essstörungen, nur einen "wiederhergestellten Zustand".
• Wir sehen, dass diese zusätzlichen 10% bei vielen unserer Kinder, die immer noch mit essgestörtem Verhalten kämpfen (bei wiederhergestellten Wachstums-Perzentilen) sehr effektiv sind. In der Zwischenzeit, solange die Patienten noch kämpfen und die Eltern dies wollen, sollten wir unterstützt werden. Aber ja, her mit den Studien!!
  
  

Was sagen Eltern über Zielgewichte?

Da ich der Meinung bin, dass Eltern ihre Kinder am besten kennen und eine ungenutzte Ressource sind, um dieses Thema weiter zu untersuchen, habe ich Eltern auf Twitter gebeten, ihre Erfahrungen mit zu niedrig gesetzten Zielgewichten zu teilen. Ich erhielt eine überwältigende Antwort. Im Folgenden finden Sie einige Auszüge dessen, was mir Eltern geschickt haben:

Bei ihrem niedrigsten Gewicht hatte unsere Tochter einen BMI von 21,9. Unser Arzt sagte uns: "Sie hat kein magersüchtiges Gewicht." Derzeit hat sie einen BMI von 31,6. Wir hatten das Gefühl, dass ihre Art zu Denken begonnen hat sich zu ändern, als sie bei einem BMI von 29,5 war.

Als meine Tochter 17 war, verlor sie 25 Pfund. Auf dem niedrigsten Stand fiel ihr BMI nie unter 20. Dennoch war sie extrem krank. Nachdem sie etwa 14 Pfund wieder zugenommen hatte, kehrte ihre Periode zurück, aber ihr "Zustand" war immer noch furchtbar. Sie befindet sich jetzt in einem Bereich von BMI 25,5 bis 26. Der Unterschied, den diese letzten 5 Pfund gemacht haben, war erstaunlich. Ihre Einsicht und Flexibilität ist viel höher. Erstaunlicherweise ist sie mit sich und ihrem Körper zufriedener, je höher ihr Gewicht ist. Wenn ich zurückdenke, bin ich dankbar, dass uns niemand gesagt hat, sie sei "genesen", als sie ihre Periode wieder bekam. Sie musste gemäß ihrer persönlichen Wachstumskurve wieder auf die 80 bis 85% kommen und bleiben. Im Alter von fast 20 Jahren ist sie dann noch ein bisschen gewachsen. Wenn das kein Beweis dafür ist, dass sie mehr Gewicht brauchte, dann weiß ich nicht, was es ist! Ich höre in unserer Gruppe so viele Geschichten von Eltern, denen gesagt wird, dass sie zu früh mit der Gewichtswiederherstellung aufhören sollen. Fachkräfte fühlen sich im Allgemeinen nicht wohl dabei, die Gewichte wieder auf oder über die persönliche Wachstumskurve zu schieben. Wir haben Glück, dass unser Team eine Ausnahme war! In unserer Online-Selbsthilfegruppe haben wir immer wieder gesehen, dass höhere Gewichte einen Unterschied machen. Und das zusätzliche Gewicht ist in der Regel mit einem geringen Risiko verbunden.

Bei meiner Tochter wurde im Alter von 10,5 Jahren Anorexie diagnostiziert. Das ursprüngliche Ziel war es, meine Tochter bei einem BMI von 15,5 auf einen BMI von 18 zu bringen. In den nächsten 2,5 Jahren benötigte meine Tochter 6.000 Kalorien pro Tag und eine sehr fettreiche Ernährung. Sie wuchs fast 15 cm, durchlief die volle Pubertät und verdoppelte ihr ursprüngliches Körpergewicht. Als sich ihr Wachstum verlangsamte und ihr Stoffwechsel sich stabilisierte, konnten wir ihr Gewicht auf einen BMI von etwa 22 bringen, und dann begann die WAHRE GENESUNG . Sie begann, "extra" zu essen. Sie begann, nach Dingen zu fragen. Sie begann, selbstständig zu essen. In den letzten 4 Jahren hat sie auf natürliche Weise etwa 20 bis 25 Pfund zugenommen. Ihr BMI liegt jetzt bei 24 - 25 und sie ist zu 100% gesund. Sie isst intuitiv, unabhängig und berichtet, dass sie frei von der Stimme der Essstörung ist. Fette, hohe Kalorien und ein VIEL höheres Gewicht waren wesentlich, um unsere Tochter in die Genesung zu bringen. Wenn ich auf die "Experten" gehört hätte, glaube ich, dass sie immer noch kämpfen würde.

Meine Tochter hatte im Alter von 13 Jahren einen BMI von 24,2, als sie anfing, exzessiv zu trainieren und sich einzuschränken. Sie verlor ein Viertel ihres Körpergewichts in 7 Monaten und unser neuer Kinderarzt sagte ihr, sie solle 10 Pfund zunehmen und in 6 Wochen wiederkommen. Wir fütterten sie 6 Mal am Tag mit insgesamt 4.000 Kalorien. Sie bekam schließlich ihre Periode bei einem BMI von 21,8 und innerhalb weniger Monate hatte sie sehr große Angstzustände und das Behandlungs-Team schlug vor, dass es an der Zeit sei, zu Trainieren zu beginnen. Meine Online-Selbsthilfegruppe verbrachte viel Zeit damit, mir zu helfen, meine eigene Fettphobie zu verstehen, und arbeitete hart daran, mir zu helfen, ein höheres Zielgewicht festzulegen. Meine Tochter wuchs um weitere acht Zentimeter. Sie hat jetzt einen BMI von 23,5 und das ist das gesündeste, was ich je gesehen habe. Wenn ich auf die Spezialisten gehört hätte, wäre sie genauso krank wie vorher.

Bei ihrem niedrigsten Gewicht und ihrem kränksten Zustand lag der BMI meiner Tochter bei 19,3. Wir sahen Verbesserungen in ihrem Zustand, als sie über BMI 25 und somit im Bereich "Übergewicht" war. Hätte ich eine Reduzierung ihrer Nahrungsaufnahme bei einem BMI von 23 erlaubt, als es mir vorgeschlagen wurde, wäre meine Tochter in einem ewigen Fegefeuer der Essstörung gewesen.

Der aktuelle BMI meiner Tochter liegt bei 24,6. Wenn sie darunter liegt oder mehr Muskeln als Fett hat, ist es, als ob ihr Körper in den "Hungermodus" geht und sie wird ganz furchtbar und launisch und ihre Periode verzögert sich.

Meinem Sohn wurde von seinem Arzt ein Ziel-BMI von 19 vorgegeben. Das war nicht von einer Wachstumstabelle, sondern von einer generischen BMI-Tabelle. Mein Sohn fühlte sich bei diesem BMI noch sehr unwohl. Die Gedanken waren sehr stark, und der Wunsch, sich einzuschränken, war groß. Er lebte Halb-Leben, gequält von der Magersucht. Er warf sein Essen weg und manipulierte sein Gewicht. Seine Klinikerin beharrte darauf, dass er nicht mehr Gewicht und nicht mehr Essen brauche, obwohl ich sehen konnte, dass er tatsächlich hungerte. Sie würde mich nicht dabei unterstützen, sein Gewicht zu erhöhen oder seinen Essensplan zu erweitern. Meine Online-Selbsthilfegruppe warnte mich, dass dies ein häufiger Fehler bei Klinikärzten sei. Ich bekam meinen Sohn (mit großen Schwierigkeiten, nachdem die Klinikerin darauf bestanden hatte, dass niedriger in Ordnung sei), auf einen BMI von 24. Wir haben nie zurückgeblickt. Wir haben unser Kind zurück, er ist 16 Jahre alt, er ist seit einiger Zeit in einer sehr starken Genesung. Ich weiß, dass das zusätzliche Gewicht das ist, was er brauchte, um die Genesung zu sehen. Er lebt jetzt ein normales Teenagerleben, ist glücklich und voll funktionsfähig. Wir sind jetzt im dritten Jahr, und er braucht immer noch 3 Mahlzeiten und 2 Snacks pro Tag mit mindestens 4.000 Kalorien, um in der Genesung zu bleiben. Wir verdanken die Genesung unseres Sohnes den wunderbaren Ratschlägen von Eltern, die vor uns in unserer Situation waren. Sie wussten von anderen Eltern vor ihnen, dass ein allgemeiner BMI-Wert keine Genesung bedeutet. Genesung ist ein Zustand und nicht ein Gewicht. Das macht auch absolut Sinn. Schließlich erwarten wir auch nicht, dass jeder die gleiche Schuhgröße hat.

Bei meiner Tochter wurde vor ca. 18 Monaten Atypische Anorexie diagnostiziert und es ging ihr mit einem BMI von 19 sehr schlecht. Ich habe mich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen, kurz bevor sie sich in Behandlung begab. Zum großen Teil aufgrund der anekdotischen Ratschläge und Erfahrungen anderer in der Gruppe war ich der festen Überzeugung, dass wir mein Mädchen auf ihr eigenes, individuelles Gewicht zurückbringen müssen, nicht auf einen bestimmten BMI oder eine bestimmte Zahl. Glücklicherweise war unser Behandlungs-Team damit einverstanden, dass ich mit diesem Ansatz die Führung übernahm, und wir förderten die Gewichtszunahme bis zu dem Punkt, an dem ihr Verhalten nachließ und sich ihr Gewicht auf natürliche Weise von selbst einpendelte, ohne dass sie ihre Nahrungsaufnahme reduzierte. Das endete bei einem BMI von etwa 26, was die meisten Kliniker meiner Meinung nach nicht unterstützen würden. Aber ich habe wirklich mein glückliches Mädchen zurück, und ich bereue kein einziges dieser zusätzlichen Kilos. Ihr Körper hat sich auf ein Gewicht eingependelt, bei dem es ihr sehr gut geht. Ich glaube, wenn man uns eine Obergrenze vorgegeben hätte, die sie nicht überschreiten konnte, hätten wir sie noch viel länger unnötig in ihrer Magersucht gefangen gehalten.

Meine Tochter schien sich erst dann wirklich zu erholen, als sie einen BMI von 23,5 erreichte. Das war höher, als es den Fachleuten angemessen erschien, aber ich ging mit halbem Vertrauen vor (nachdem ich die Ergebnisse von höheren Gewichten bei anderen Patienten durch die Geschichten ihrer Betreuer gesehen hatte) und das wurde auch nie in Frage gestellt. Vor diesem höheren BMI kämpfte sie so sehr mit Essstörungs-Gedanken und -Verhaltensweisen - sehr wenig konnte zu ihr durchdringen.... Therapie, Gespräche, Coaching, nichts war sehr hilfreich... nur ERNÄHRUNG, in größeren Mengen, als einige Fachleute empfehlen (speziell in Bezug auf Fette - Avocados, Ghee/Butter, Olivenöl). Bei BMI 23,5 schien sich einfach etwas zu "bewegen". Sie begann, für sich selbst zu sorgen. Sie hatte immer noch viele anorektische Verhaltensweisen und -gedanken, konnte diese aber die meiste Zeit beiseite schieben. Sie verlor die meisten ihrer Probleme mit dem Körperbild und begann, nach Essen außerhalb des Essensplans zu fragen - vor allem nach Dingen, die sie früher genossen hatte (Schokolade usw.). Unglaublicherweise begann sie, nach MEHR Essen zu fragen. Der Konsens unter den Betreuern in den Gruppen scheint zu sein, dass 22-25 BMI der Punkt ist, an dem die meisten Betroffenen echte Fortschritte bei der Genesung sehen. Es ist sehr, sehr selten, dass BMI unter 22 erfolgreich ist, zumindest wenn man in den Peer-to-Peer-Selbsthilfegruppen für Pflegende fragt wird. Meistens scheint es, als ob 23-24 der "sweet spot" für viele ist. Meine Tochter ist bei diesem BMI (knapp 24) seit fast 6 Monaten geblieben.

Zusammenfassung einer Umfrage einer Online-Selbsthilfegruppe

Eine Online-Selbsthilfegruppe führte ihre eigene Umfrage durch: "Bei welchem BMI haben Sie eine echte Genesung erlebt?"
Hier sind die Antworten (beachten Sie, dass die meisten von ihrem Arzt einen Ziel-BMI von 19 vorgegeben bekamen und dagegen ankämpfen mussten oder sich von ihrem Behandlungs-Team abwenden mussten, um ihr Kind in die Genesung zu bringen):

• BMI 21-22: 4
• BMI 22: 3
• BMI 22-23: 4
• BMI 23: 1
• BMI 23-44: 5
• BMI 24: 4
• BMI 24-25: 4
• BMI 25: 4

Von den 29 Befragten hat keiner sein Kind bei BMI 19 ODER 20 in die Genesung gebracht.

Zusätzliche Quellen

Jocelyn Lebow, Leslie A. Sim & Erin C. Accurso (2017): Is there clinical consensus in defining weight restoration for adolescents with anorexia nervosa?, Eating Disorders, DOI: 10.1080/10640266.2017.1388664

11.05.2018 Lauren Muhlheim, Psy.D., FAED, CEDS-S
https://www.eatingdisorder­therapyla.com/­are-we-setting-­recovery-weights-too­-low/
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